Erfahrungsberichte
Sybilla, die submuköse Gaumenspalte - eine Herausforderung für medizinische Diagnostik!?
Im September 2002 kam unser Wunschkind Sybilla auf die Welt. Nach problemloser Schwangerschaft,
die gut vorbereitet war durch allerlei medizinische Gesundheitschecks, begleitet durch gesunde Ernährung, Folsäurepräparate und aus- reichend Bewegung, erblickte sie an einem sonnigen Herbsttag das Licht
dieser Welt.
Das Abenteuer „Stillen“ begann und alles schien gut zu verlaufen. Zuhause schlug die Hebamme nach
einer Woche Betreuung Alarm - das Kind sei nicht ausreichend mit Muttermilch versorgt. Der Kinderarzt
untersuchte und Sybilla erhielt von nun an Babymilch aus der Flasche. Wir sollten „zufüttern“ und das
Stillen so lange wie möglich beibehalten. Offensichtlich sei das Kind nicht kräftig genug, um sich durch
das Saugen an der Brust allein zu nähren. Mit allerlei Tricks, Tipps und vielen Nerven stillte ich Sybilla
vier Monate lang ergänzend zur Flaschennahrung.
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Eine
diagnostizierte Neugeborenenskoliose bescherte uns gleich in den ersten
Lebensmonaten intensive Bekanntschaft mit den Bobath- und
Voijta-Methoden und kein entspanntes Babyglück. Die Stillexperimente taten ihr Übriges hinzu. So hatte ich mir Muttersein nicht vorgestellt. Sybilla besuchte im Alter von zwei Jahren eine Kinderkrippe und fühlte sich wohl. Ab diesem Zeitpunkt begann ein Infekt in der Nase, der als Dauerzustand blieb. Mit 2 ½ Jahren erkrankte unsere Tochter an einer Infektion des linken Auges, die eine deutliche Schwellung des Lides nach sich zog. Nach einer Woche Krankenhaus und Versorgung mit Antibiotikum durften wir das Krankenhaus, in das unsere Tochter notfallmäßig aufgenommen wurde, wieder verlassen. Die Ärzte der Augenklinik und der Kinderklinik hatten unsere Tochter untersucht, leider konnte uns niemand sagen, woher diese heftige Reaktion rührte. |
ein bisschen Babymilch aus der Nase geflossen. In der Krabbelgruppe, die Sybilla seit ihrem
dritten Lebensmonat besucht, fallen uns als Eltern zunehmend Verwaschenheit in der Sprache
auf. In der kinderärztlichen Vorsorgeuntersuchung verweist der Arzt auf die Varianz beim
Spracherwerb. Wir lassen uns beruhigen und sollen geduldig sein.
Ob beides - Sprachverständnis und expressive Sprechfähigkeit betroffen seien - das könne man
noch nicht sagen. Entwicklungsdiagnostik wird uns vorgeschlagen.
Sybilla entwickelt Mittelohrentzündungen, und wir stellen unsere Tochter auf eigene Initiative in
der Pädaudiologie des Universitätsklinikums vor. Mit einer vergleichsweise einfachen Tastuntersuchung
wird eine verdeckte Gaumenspalte diagnostiziert. Die Diagnose wird im Mund-Kiefer-Gesichts-Klinikum
bestätigt. Drei Monate später wird Sybilla im Mai 2006 im Alter von 3½ Jahren an der submukösen
Velumspalte operiert und erhält Paukenröhrchen, damit das Ohrsekret ablaufen kann und keine
Schwerhörigkeit entwickelt wird. Wir verbringen 10 gemeinsame Tage im Krankenhaus.
Nach gelungener Spalt-Operation werden wir mit den Worten entlassen, dass jetzt alles gut wird.
In zwei bis drei Jahren, also in Sybillas 5. oder 6. Lebensjahr sei die Sprachauffälligkeit nicht mehr
wahrnehmbar. Wir freuen uns und starten nach sechs Wochen mit der logopädischen Behandlung,
Pusten und Hüpfen, Basteln und Malen für Muskelstärkung und Motorik.
Zwei- bis dreimal im Jahr absolvieren wir die Kontrolluntersuchungen in der pädaudiologischen
Abteilung, der HNO sowie der Mund-Kiefer-Chirurgie der Universitätsklinik. Die Nasalität wird nicht
wirklich besser, die Sprachausdrucksfähigkeit nicht wirklich deutlicher. Der Kakao tritt hin und wieder
durch die Nase nach außen. Ich bin beunruhigt. Die Logopäden im Klinikum sehen Erfolge.
Schrecklich sind die Situationen, in denen unser kleiner Sonnenschein von anderen Kindern oder
Erwachsenen nicht verstanden wird. Soziale Ausgrenzung beginnt. Wir versuchen mit Information
Unsicherheiten im Kontakt auszutarieren. Wie viel Information ist notwendig, wie viel Information
grenzt aus?
Die 2. Paukenröhren-Operation steht an. Wieder nur „Schwimmen-Light“ mit Ohrstöpseln und kein
Untertauchen und Toben im Wasser. Auf meine Nachfrage hin, wird in der HNO im Klinikum die Nase
kurz untersucht. Es wird keine Auffälligkeit festgestellt. Berufsbedingt kenne ich die Bedeutung der
Elternselbsthilfe aus anderen Zusammenhängen und forsche über die Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe (BAG S) nach einer Elternvereinigung im Bereich der Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehl-
bildungen.
Mit der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft werden wir fündig, erhalten über die Beratungsstelle
wertvolle Adressen von Eltern und Betroffenen aus dem Gießener und Marburger Raum sowie
Broschüren, die uns als Eltern endlich umfassend über die Komplexität der submukösen
Gaumenspalte aufklären. Adressen von weiteren spezialisierten Kliniken werden ausgetauscht.
Sybilla ist inzwischen fünf Jahre alt und es wird immer deutlicher, dass die erste Operation nicht
den erwünschten Erfolg erzielt hatte. Von der Möglichkeit weiterer sprachverbessernder Operationen
lesen wir. Unser Kind, das gut in den Kindergarten integriert ist, fängt an, sich immer schwerer zu
tun mit altersgemäßen Freundschaften. Und auch anders herum: Gleichaltrige mit altersgemäßer
Sprachentwicklung verstehen sie nicht immer und wenden sich ab. Soziale Kontakte werden für unsere
Tochter schwieriger. Sie erlebt soziale Ausgrenzung im Kindergarten.
Mit dieser Entwicklung im Hintergrund und der Einschulung im Jahr 2009 vor Augen, nehmen wir im
Dezember 2007 Kontakt mit einer weiteren Klinik auf. Wir erhalten für Anfang März 2008 einen Termin
und können das Frühjahr kaum erwarten. Die umfassende Diagnostik im Frühjahr 2008, bringt die
Gewissheit:
Die Gaumenspalte war professionell verschlossen worden, jedoch der Nasenboden nicht gebildet.
Das Gaumensegel ist beweglich, jedoch zu kurz, um den Rachenraum adäquat für die klare
Sprachbildung zu verschließen. Zu große Nasenrachenmandeln erschweren die Belüftung der
Ohren. Wir waren schockiert, enttäuscht und wütend zugleich. In fast drei Jahren Kontrollunter-
suchungen in den zuständigen Abteilungen des Uniklinikums wurde dieser Befund - trotz ständiger
fachlicher Nachfragen von uns Eltern - übersehen.
Für uns offensichtlich - es fand keine ausreichende Kooperation zwischen den verschiedenen
medizinischen Fakultäten statt. Inzwischen wurden bei unserem Wirbelwind die Nasenrachenmandeln
entfernt. Innerhalb von zwei Wochen nach der Operation verschwand der Naseninfekt. Im Anschluss
wurde eine Revisions-OP der Gaumenspalte mit Bildung des Nasenbodens durchgeführt. Auch das
Gaumensegel wurde im Zuge dieser großen Operation im August 2008 verkürzt.
Sybilla hat alles gut überstanden und kann jetzt sprachlich und motorisch aufholen. Ihr Zeitfenster
liegt bei August 2009 - dann startet die Einschulung. Sie fährt jetzt immer in „ihre Kinderklinik“ und
traut sich bei den behandelnden ÄrtztInnen noch nach den Operationen alleine auf den Untersuchungs-
stuhl. Ihr größter Vertrauensbeweis nach einer Odyssee durch verschiedene Fachkliniken in Deutschland
im Alter von drei bis sechs Jahren.
Christine Karches
Der Name des Kindes wurde von der Redaktion geändert.