Erfahrungsberichte
Melanie
Erfahrungsbericht von Eltern mit einem „Pierre-Robin Kind“
24. Dezember 2005:
Melanie kam am 24.12.2005 mit einer Spalte im weichen Gaumen und Unterkieferrücklage („fliehendes Kinn“) zur Welt. Sie ist unser zweites Kind. Ihr größerer Bruder heißt Ben und ist 3 Jahre alt.
Die Schwangerschaft verlief bis auf das letzte Drittel normal und Melanie’s Fehlbildung war auf dem Ultraschall nicht zu sehen, so dass wir uns auf ein gesundes Kind freuten. Dann erwischte mich in der 35. KW das HELP-Syndrom und Melanie musste fünf Wochen früher in der Frauenklinik per Notkaiserschnitt geholt werden. So kam eine Schreckensnachricht nach der anderen. Melanie wurde aufgrund ihrer Fehlbildung sofort in die nächste größere Stadt verlegt und musste laut Ärzte dort vier Wochen auf der Frühchen-Station bleiben bevor sie nach Hause durfte. Im Nachhinein wissen wir, dass sie nicht so lange hätte dort bleiben müssen. Bzgl. ihrer Fehlbildung wurde dort von der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie eines anderen Krankenhauses betreut, d.h. die MKG-Chirurgen waren für uns so gut wie nie zu sprechen, da sie immer abends schnell vorbei kamen und nach ihr sahen.
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Sie meinten, sie könnte so besser trinken, aber dem war nicht so. So wurde sie von Anfang an über Sonde ernährt, was natürlich für die Schwestern dort einfacher war und ich fuhr jeden Tag hin, um das Trinken aus der Habermann-Flasche mit ihr zu üben. Wir fühlten uns dort einfach ratlos und hilflos, keiner wusste dort mit einem Pierre-Robin Kind umzugehen, keiner hatte Zeit für ein Aufklärungsgespräch, die MKG-Chirurgen wussten auch keinen Rat bzgl. des Trinkens. Im Internet haben wir nächtelang nach Tipps bzgl. Füttermöglichkeiten bei Spaltkindern mit Pierre Robin Sequenz gesucht, aber leider haben wir nichts gefunden. Uns war immer wieder klar, Melanie ist ein komplett gesundes Kind und wir wollten sie von der Sonde weg bringen. |
19. Januar 2006:
Melanie wurde mit Sonde endlich nach Hause
entlassen. Wir hatten das Glück, dass wir die Pflegestufe I für Melanie von der
Krankenkasse bekamen und somit eine Kinderkranken-
schwester uns helfen konnte
und diese hatte zum Glück Erfahrungen mit Spaltkinder.
Das war für das erste schon
beruhigend und sie fing gleich beim ersten Besuch mit weiteren Trinkversuchen
aus der Flasche bei Melanie an. Aber wir kamen nicht weiter. Sie bekam aus
keiner Flasche etwas raus, ab und an 20 bis 40 ml Milch, saugte wie verrückt,
den Habermann-Sauger lehnte sie von Anfang an ab, und somit versuchten wir alle
möglichen Flaschen aus mit Lochvergrößerung, aber ohne Erfolg. Sie bekam – so nannten es die
MKG-Chirurgen – eine „Trinkplatte“, was ich von Anfang an in Frage gestellt
habe, warum sie eine braucht, wenn der harte Gaumen zu ist.
Februar 2006:
In der Klinik der MKG-Chirurgie fühlten wir uns mit Melanie
nicht gut aufgehoben. Im Februar wurde ein Termin beim Professor der MKG
telefonisch immer wieder abgesagt, da der „Herr Professor“ auf diversen
Kongressen unterwegs war, was für uns sehr frustrierend war, da wir so viele
Fragen hatten, die wir geklärt haben wollten. Zur Plattenkontrolle ging es dann
Anfangs alle zwei Wochen zu der Assistenzärztin vom Professor. Mit ihr waren
wir sehr zufrieden. Sie ist sehr bemüht um die kleinen Patienten.
März 2006:
Im März haben wir dann endlich einen Termin (kurzfristig von
der Assistenzärztin organisiert) bei der Stellvertretung vom Professor bekommen
mit 5-stündiger Wartezeit. Melanie schlief zu diesem Zeitpunkt und er wollte
sie sich nicht einmal anschauen. Das Gespräch dauerte 20 Minuten und ich wusste,
hier wird Melanie nicht operiert. In dieser Klinik wäre der Gaumenverschluss im
Alter von neun oder zehn Monaten gemacht worden. Im März brauchte Melanie eine
neue Platte.
Im März haben wir bei Melanie mit „Castillo Morales
Therapie“ angefangen, die aber bei ihr nicht so erfolgreich war, da sie sich am
Kinn überhaupt nicht anfassen ließ. Das ganze haben wir bis Mai gemacht und
dann aufgehört.
Im März versuchten wir die Selbsthilfegruppe zu
kontaktieren, hatten aber telefonisch Probleme durch zu kommen.
April 2006:
Endlich haben wir es geschafft, bei der Selbsthilfegruppe
jemanden zu erreichen. Schön war, dass man das Gefühl hatte, hier wird man
verstanden und einem sofort Mut gemacht wurde, dass wir einen Weg noch vor der
Operation für das Kind finden werden, dass es keine Sonde mehr braucht.
Mai 2006
Aus der Adressliste, die wir von der Selbsthilfegruppe
erhielten, von Eltern mit Pierre Robin Kindern riefen wir eine Familie an und
bekamen dort weitere Informationen.
Am 2. Juni 2006 hatten wir einen Termin bei einem anderen
MKG-Chirurgen. Dort fühlten wir uns gleich sofort sehr wohl, da er einfach für
uns ZEIT hatte. Er klärte mich genau auf, wie weit die Spalte bei Melanie
hinein geht, nämlich dass auch ein kleiner Teil des harten Gaumens gespalten
ist, dieser aber nicht zu sehen ist, da er von Schleimhaut bedeckt sei. Das war
für uns ganz neu. Als er Melanie mit Sonde sah, wollte er ihr diese gleich
ziehen und versuchte mir klar zu machen, dass sie keine Sonde bräuchte. Er
hatte Recht. Auch zeigte er mir gleich den speziellen Trinkbecher (Soft Cup von
Medela), an den ich Melanie vor der Operation daran zu gewöhnen hätte, da sie
zwei Wochen nach der OP nicht saugen dürfte. Er zeigte mir an seinem Computer
Fotos von etlichen OP`s von Spaltkindern und wir wussten, dass wir hier mit
Melanie an der richtigen Adresse für die bevorstehende Operation sind.
Interessant war auch zu hören, dass er die Kinder schon im Alter von 4-5
Monaten operiert. Als er sah, wie ich bei Melanie das Fingerfeeding machte (sie
schaffte etwa 80ml über Fingerfeeding selber), was zu diesem Zeitpunkt sehr
umständlich war, gab er mir den Tipp, einfach eine Sonde an den Finger zu
kleben, die Spritze an die Sonde dranstecken, den Finger in Melanie`s Mund als
Saugerersatz hinein tun und dann „peu à peu“ die Milch über die Sonde am Finger
in ihren Mund rein laufen zu lassen. Es klappte von Anfang an sehr gut, aber
Melanie hörte immer nach 80 ml auf und sie brauchte zu diesem Zeitpunkt aber
schon knapp 180 ml pro Mahlzeit. So bekam sie den Rest über die Sonde. Auf dem
Nachhauseweg vom war mir klar, ich muss es mit ihr angehen, sie nun endlich von
der Sonde weg zu bringen und packte es auch gleich an. Es dauerte 4 Tage und
dann hatte es bei ihr „Klick“ gemacht. Ich fühlte mich als Mutter unglaublich
stolz.
Sie konnte jetzt einfach selber entscheiden, wie viel und
wann sie Milch haben wollte. Keiner drückte ihr mehr die Nahrung gegen ihren
Willen über die Sonde in den Magen hinein.
Vor der OP lernte Melanie aus dem Soft Cup von Medela zu
trinken und es klappte erstaunlich gut.
24. August 2006
Am 24. August war es dann endlich soweit. Melanie wurde
operierte und sie bekam auch gleichzeitig vom HNO Paukenröhrchen gelegt. Sie
erholte sich sehr schnell von der OP, akzeptierte sehr schnell den Trinkbecher
und am 4. Tag danach ging es schon wieder nach Hause. Die Betreuung war
wirklich lobenswert. Der Kieferchirurg kam sogar am Wochenende in die Klinik.
Da Melanie ganze zwei Wochen nach der OP nicht saugen
durfte, wollte sie danach auch nicht den Versuch starten, aus einer Flasche zu
trinken und sie bekommt bis heute noch (mit 15 Monaten) ihre Milch aus dem
Trinkbecher.