Erfahrungsberichte

Sören Silas

Vor etwas über einem Jahr kam unser Sohn Sören Silas mit einer rechtsseitigen LK-Spalte zur Welt. Wir haben vor der Geburt nichts davon gewusst und kannten den Ausdruck Lippen-Kiefer-Gaumenspalte nicht wirklich. Natürlich wussten wir sofort, was er hat, als uns der Arzt sagte, dass Sören diese Fehlbildung hat, aber wie die meisten kannten wir es nur als Hasenscharte. Eigentlich ist das ja schon bedenklich, wenn man überlegt, wie viele Spaltkinder es gibt (alleine in unserer Umgebung sind seit Sörens Geburt fünf weitere Kinder geboren worden)!! Wir waren nicht wirklich geschockt über diese Tatsache, da wir Sörens Halbbruder Niklas schon vor der Geburt erklärt haben, dass man nie weiß, ob ein Baby gesund zur Welt kommt, auch wenn vorher alles o.k. zu sein scheint, so wie es bei uns der Fall war. Vielleicht war es einfach schon ein Wink des Schicksals, dass wir uns so scheinbar selbst auf ein "behindertes" Kind vorbereitet haben. Ich muss aber dazu sagen, dass ich froh bin, dass ich es nicht vorher erfahren habe, da ich sonst die Schwangerschaft bestimmt nicht so unbeschwert erlebt hätte. Als Sören auf der Welt war, wurde er erst einmal abgesaugt und bekam Sauerstoff, da muss ich sagen, habe ich mir auch noch nichts gedacht. Dann kam der Arzt und meinte, dass Sören etwas Hilfe gebraucht hätte, aber jetzt alles in Ordnung wäre, er aber ein Defizit hätte. Wie ihr euch denken könnt, gingen uns tausend Sachen durch den Kopf, aber als er uns sagte, dass Sören eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hat, waren wir doch erleichtert, dass es "nur" eine LKG-Spalte ist. Ererklärte uns, wie es jetzt weitergeht und dass wir das schon schaffen werden. Während er uns alles erzählte, gab uns die Hebamme Heidi unser Kind, und es war einfach toll. Trotz seiner Spalte sahen wir sofort, dass er seinem Bruder total ähnlich sieht! Nachdem auch ich fertig versorgt war, kamen wir in das Ruhezimmer, und von da ab begann die Arbeit der Schwestern und Hebammen. Heidi hatte mich gefragt, ob ich stillen möchte und natürlich wollte ich.

Ehrlich gesagt habe ich auch gar nicht daran gedacht, dass das vielleicht aufgrund der Spalte gar nicht geht! Die ersten Versuche schlugen fehl, aber die Schwestern und Hebammen haben mich immer wieder ermutigt, meine Stillversuche weiterzumachen, wenn ich mal wieder kurz davor war aufzugeben, weil Sören einfach keine Lust hatte zu trinken. Sie gaben uns ganz viele Unterlagen der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft, damit wir uns informieren konnten, wie es jetzt weitergeht, zuallererst aber die Broschüre über das Stillen von Spaltkindern. Von da an legte ich Sören immer an, wenn er Hunger bekam, und versuchte ihn zu stillen, manchmal zwei Stunden und länger, solange bis uns beide die Geduld verließ und die Schwestern ihm mit einem Trinkbecher Tee gaben, damit er erst einmal satt war. Die Schwestern waren immer für uns da und probierten alles mögliche aus, nur damit es endlich klappt. Anfangs dachte ich ja, dass er die Flasche bekommt, wenn er nicht trinkt, aber nachdem mich die Schwestern über die Saugverwirrung aufgeklärt hatten, war ich nur froh, dass sie sich die Zeit genommen haben, ihn mit dem Trinkbecher zu füttern. Während sie ihn fütterten, pumpte ich ab, damit der Milchfluss angeregt wurde, und nach zwei Tagen war es dann endlich soweit. Die Milch war da, und als ob Sören darauf gewartet hätte, begann er auf einmal auch zu ziehen! Es dauerte zwar immer noch zwei Stunden, bis er den Dreh raus hatte, aber es ging. Das war wie ein Triumph für uns, und dass er richtig trank, merkte ich daran, dass jetzt auch die Nachwehen anfingen! Nach drei Tagen mussten wir in die Zahnklinik, um Sören eine Platte anpassen zu lassen. Dort erfuhren wir, wann Sören operiert werden soll und welche Aufgabe die Platte hat, da ich den Begriff Trinkplatte im Kopf hatte, und Sören trank ja auch ohne Platte. Also wurden wir aufgeklärt, dass es eine kieferorthopädische Platte ist, die den Kiefer zurückdrücken soll. Und das tat sie auch. Sörens Kiefer stand in das rechte Nasenloch vor. Im Gaumen hatte er ein kleines kreisrundes Loch, was nach vier Monaten schon zugewachsen war. Abends fuhren wir wieder zurück in die Geburtsklinik.

Jetzt ging das Stillen noch besser, und ich wollte nur noch nach Hause. Zwei Tage später war es dann auch so weit: endlich nach Hause. Ach ja, vielleicht sollte ich noch kurz erzählen, wie die ersten Reaktionen im Krankenhaus waren. Meine Mutter war die erste nach der Entbindung, und hatte ihn gleich ins Herz geschlossen und meinte es wäre ja gar nicht so schlimm und dass es ja operiert wird und dann kaum noch was zu sehen ist. Und er ist ja ein Junge, der lässt sich später einen Bart wachsen, dann sieht man nichts mehr (das kam bei jedem zweiten!).

Niklas kam am nächsten Tag und hat ihn erst einmal einige Minuten angesehen und meinte dann nur "So sieht das also aus" und dass er es sich nicht so vorgestellt hat, aber dass er sich trotzdem freut (er hat sich auch einen Bruder gewünscht). Klar, wie soll man einem Sechsjährigen auch erklären, wie so etwas aussieht?! Er hat es ganz gut aufgenommen und außer, dass er später noch einmal meinte, dass er ja aussieht wie ein kleines Monster, sich aber gleich korrigierte, dass er ja trotzdem einen schönen Bruder hat, war auch alles o.k. Er war eben erschrocken und Kinder sind halt sehr direkt!

So jetzt aber zurück. Wie geschrieben, durften wir am fünften Tag nach Hause. Von da ab standen regelmäßige Kontrollen an, um neue Platten anpassen zu lassen. Ganz schnell kam dann auch der 16. Juli, der erste OP Termin. Wir mussten einen Tag vorher hin, um ihn beim Anästhesisten und der HNO vorzustellen und dann zog sich der Tag dahin. Glücklicherweise waren noch zwei andere Kinder mit Familie da, so dass wir uns auch noch ein bisschen austauschen konnten. Dann am nächsten Morgen war es dann soweit. Um sieben mussten wir Sören umziehen. Er bekam die ersten Tropfen zur Ruhigstellung, und um halb acht haben wir ihn zum OP gebracht. Wir sind dann in die Stadt gegangen, um uns abzulenken und die Zeit schneller rumzubekommen. Nach zweieinhalb Stunden kam er dann wieder auf Station, und wir haben nur geweint! Im ersten Moment habe ich gedacht, das ist nicht mehr unser Sohn, aber das war schnell vorbei und die Freude über das gelungene Ergebnis ohne Grenzen. Das einzige, was wehtat, war zu sehen, dass er fixiert war und die Nasensonde. Aber wie alles andere, ist es nur Gewöhnung gewesen, und die Fixierung konnten wir nach zwei Tagen tagsüber schon ablassen. Nach sechs Tagen wurden die Fäden gezogen und nach sieben die Nasensonde, und da durften wir auch nach Hause. Alles schien vollkommen o.k. zu sein, aber nach drei Wochen wurde die Narbe immer mehr rot und begann sogar zu eitern, also mussten wir wieder in die Klinik. Dort wurde festgestellt, dass einer der Fäden, die sich eigentlich auflösen sollten, nicht aufgelöst hatte und nach oben abgestoßen worden ist. Nachdem der entfernt war, war wirklich alles in Ordnung. Das beste war, dass Sören nach dem Lippenspaltverschluss keine Platten mehr brauchte (zum Glück, da er die letzte schon kaum noch im Mund gelassen hatte). Von da ab kamen keine komischen bzw. entsetzten oder gar bemitleidende Blicke mehr von den Leuten in der Stadt, wobei ich nicht glaube, dass wir so erschüttert durch die Stadt gegangen sind. Im Ernst, manchen Leuten mussten wir erst einmal klar machen, dass wir kein Problem mit der Fehlbildung haben, und es schon gar keine "Hasenscharte" ist oder gar ein Weltuntergang. Also, liebe betroffene Eltern, geht viel mit euren Zwergen raus, damit sich die Leute mal an diesen Anblick gewöhnen. Spätestens wenn unsere Kinder lachen, haben sie eh jedes Herz gewonnen!!

So und jetzt weiter zu unserem bisherigen Klinikverlauf. Am 27. November sollte Sören am Gaumen operiert werden, wir also wie bei der ersten OP einen Tag vorher hin zum HNO und da kam der erste Diskussionspunkt. Sören hatte bei der ersten OP Paukenröhrchen gelegt bekommen und bei der Kontrolle (bei unserem HNO) war das linke entfernt worden, da es rausgefallen war und er meinte, es wäre alles o.k. und er würde keines mehr legen, aber das Spaltzentrum meinte nur, sie würden grundsätzlich bis zum zehnten Lebensjahr legen. Na gut, mit dem Kompromiss, nur wenn wirklich nötig zu legen, stimmten wir zu. Am nächsten Tag lief dann zuerst alles wie beim ersten Mal, aber anstatt wieder in die Klinik zu kommen und auf unseren Sohn zu warten, war er diesmal schon auf Station (nach eineinhalb Stunden)! Wie konnte das sein, hatte ich doch extra gefragt, wie lange diese OP dauert (lt. Arzt zwei Stunden mindestens)?! Aber das beste sollte erst noch kommen. Andi (mein Mann) ging an das Bett und meinte nur "Er hat ja gar keine Sonde!" und das konnte ja eigentlich nicht sein... Als er einen Arzt fragen wollte, sagte der nur, dass er keine Auskunft geben darf, da der Professor selbst mit uns reden wolle. Und so mussten wir spekulieren und lagen dann letztendlich auch richtig. Sören hatte nie eine Gaumenspalte gehabt! Nur kurz zur Erklärung: An unserem Wohnort hat uns der Arzt, der mich entbunden hat, bestätigt, dass er keine Gaumenspalte hat und im Spaltzentrum war der Arzt dann der Meinung, nachdem er Sören in den Mund gefasst hat, dass er eine submuköse Gaumenspalte hat. Leider wurde es irgendwie versäumt, noch einmal nachzusehen, ob die Diagnose dieses Arztes stimmt oder nicht, bzw. bei der ersten OP mal nachzusehen. Das schlimmste an der Sache war für uns ja noch, dass der Professor erst gegen Abend kam, um unsdann zu sagen, dass bei der Elektrostimulation festgestellt wurde, dass die Muskulatur in Ordnung ist und Sören deshalb nicht operiert wurde, aber die Paukenröhrchen wären gelegt worden und schon war er wieder weg! Wir waren natürlich erst einmal total sauer, aber aufgrund der Tatsache, dass Sören beim ersten Mal so gut operiert worden ist und ja auch noch mehr operiert werden muss, haben wir nichts weiter gemacht. Im Prinzip hat ja auch "nur" der eine Arzt Mist gebaut, und der Rest hat es weiter vermasselt, aber wir hoffen jetzt, dass wir einfach die erste und letzte Ausnahme waren. Der Arzt, der die Fehldiagnose gestellt hatte, ist seitdem nicht mehr in der Spaltsprechstunde. Mittlerweile hat Sören seinen ersten Geburtstag gefeiert und muss erst im nächsten Jahr wieder zur Kontrolle. Heute denken wir "Er hat eben einmal richtig gut geschlafen und brauchte keine Schmerzen zu ertragen". So, ich möchte langsam zu einem Ende kommen! Wir wollen keinen abschrecken. Wie geschrieben hat der Professor hundertprozentige Arbeit geleistet, und wir würden ihn und die Klinik immer weiter empfehlen, aber bestimmt werden wir jetzt auf mehrere Meinungen pochen, wenn es um OPs geht! So und zum guten Schluss möchten wir uns auf diesem Wege noch einmal bei den Kinder-, Krankenschwestern und Hebammen und unserem Gynäkologen bedanken und viele Grüße an Familie Lohse und an Familie Goldkuhle senden!!