Forum - Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

thmku

14.01.2009,
19:57 Uhr

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte (Jugendliche)

Hilfe! Wer kann uns helfen?

Unser Sohn ist nun 19 jahre hat viele OP`s hinter sich und kommt nun mit den
Narben in seinem Gesicht nicht klar.
Kann uns jemand sagen an wen wir uns wenden können, der schon Erfahrungen mit
plastischer Chirurgie in so einem Fall hatte?
Wäre wirklich sehr brisant, wissen nicht mehr weiter, alles andere wurde operiert und ist in Ordnung jetzt geht es nur noch um die Optik und die daraus
resultierende Psyche???

Barbara Dreibholz

15.01.2009,
11:02 Uhr

@ thmku

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Hallo,

zunächst einmal finde ich es gut von Ihnen, dass Sie die Probleme Ihres Sohnes ernst nehmen und sich Hilfe suchen möchten. Als Selbstbetroffene wissen wir alle, dass es aus den unterschiedlichsten Gründen oft nicht leicht ist, mit der Fehlbildung umzugehen, obwohl - von "außen" und objektiv gesehen - schon viel operiert und verbessert worden ist. Allerdings kann sich der Chirurg der Norm nur angleichen, aber niemals völlige " Normalität" ( wobei dieser Begriff ja relativ ist )erreichen.
Meines Erachtens ist es wichtig, zunächst einmal die Erwartungen Ihres Sohnes genauer zu hinterfragen. Geht es wirklich nur um die Optik oder steckt vielleicht auch mehr dahinter? Unter Umständen kann es auch hilfreich sein, einmal psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dies hat schon vielen Betroffenen gut getan, und sei es auch nur, sich seinem individuellen " Stand " bewußt zu werden. Vielleicht hilft Ihrem Sohn auch ein Austausch mit anderen jungen Erwachsenen, die sich gerade in derselben Situation befinden, die Geschäftsstelle der SHG für Lippen.- Gaumen.- Fehlbildungen hilft Ihrem Sohn auch in dieser Hinsicht gerne weiter, zumal man ja nicht Alles in einem öffentlich zugänglichen Forum diskutieren möchte.
Bezüglich eines plastischen Chirurgen würde ich persönlich mehrere Meinungen einholen, einschließlich natürlich der Meinung des z.Zt. behandelnden Chirurgen, um eine möglichst objektive Einschätzung des Machbaren zu erlangen.In diesem Zusammenhang ist es auch wichtig zu wissen und zu erfassen!,ob aufgrund der Spaltbildung auch Funktionseinschränkungen bestehen.
Dies ist in den meisten Fällen durchaus der Fall, obwohl der Betroffene äußerlich eher "nur" die Narbenbildung als störend empfindet. Nur in diesen Fällen erfolgt die Kostenübernahme über die gesetzliche Krankenkasse, während rein kosmetische Operationen auch bei Spaltpatienten nicht übernommen werden.
Und natürlich ist es letzlich auch wichtig, dass sich Ihr Sohn über seine rein individuelle Erwartung klar wird und diese beim Chirurgen auch thematisieren kann.
Obwohl ich Ihnen keinen speziellen plastischen Chirurgen empfehlen kann,so hoffe ich doch, Ihnen und natürlich Ihrem Sohn ein wenig weiter geholfen zu haben.
In diesem Sinne wünsche ich Ihrem Sohn und Ihnen alles Gute

B.Dreibholz

thmku

17.01.2009,
12:45 Uhr

@ Barbara Dreibholz

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

» Hallo, Frau Dreibholz!

Vielen Dank für ihre schnelle Antwort. Wir werden die Sache mit den Pyschologen einmal näher ins Auge fassen. Bei unserem Sohn besteht aber keinerlei Einschränkung mehr aus Sicht der Ärtzte.
selbst Logopätisch hat er eine absolut klare Aussprache und eine 100% Artikulierung, die Spalten wurden mit Knochenmark vom Beckenkamm aufgefüllt und die Eckzähne hineininplantiert, so das auch sein Gebiss keinen Unterschied mehr zu einem gesunden Jugentlichen in seinem Alter aufweist.
Chirurgisch haben wir den Nasensteg verlängern lassen und die Lippen wurden
mit Eigenfett vom Prof. Wiegand in Erlangen aufgefüllt. Es wurden alle 12
OP`s ausschliesslich in Erlangen und seit seiner Geburt immer mit denselben Ärtzten durchgeführt obwohl diese zwischenzeitlich in ganz Deutschland verstreut waren, zu seinen Operationen kamen sie aber alle immer wieder irgendwie zusammen.

Nur,(")jetzt geht es wirklich ums Aussehen und ich bräuchte eine kompetente
Adresse eines Chirurgen der soe eine doppelseitige Spalte schon einmal plastisch korrigiert hat und Erfahrung mit soetwas hat.

Wir sind für jede Hilfe dankbar und nocheinmal vielen dank für ihre aufrichtige Anteilnahme.
TK
»
» zunächst einmal finde ich es gut von Ihnen, dass Sie die Probleme Ihres
» Sohnes ernst nehmen und sich Hilfe suchen möchten. Als Selbstbetroffene
» wissen wir alle, dass es aus den unterschiedlichsten Gründen oft nicht
» leicht ist, mit der Fehlbildung umzugehen, obwohl - von "außen" und
» objektiv gesehen - schon viel operiert und verbessert worden ist.
» Allerdings kann sich der Chirurg der Norm nur angleichen, aber niemals
» völlige " Normalität" ( wobei dieser Begriff ja relativ ist )erreichen.
» Meines Erachtens ist es wichtig, zunächst einmal die Erwartungen Ihres
» Sohnes genauer zu hinterfragen. Geht es wirklich nur um die Optik oder
» steckt vielleicht auch mehr dahinter? Unter Umständen kann es auch
» hilfreich sein, einmal psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dies hat
» schon vielen Betroffenen gut getan, und sei es auch nur, sich seinem
» individuellen " Stand " bewußt zu werden. Vielleicht hilft Ihrem Sohn auch
» ein Austausch mit anderen jungen Erwachsenen, die sich gerade in derselben
» Situation befinden, die Geschäftsstelle der SHG für Lippen.- Gaumen.-
» Fehlbildungen hilft Ihrem Sohn auch in dieser Hinsicht gerne weiter, zumal
» man ja nicht Alles in einem öffentlich zugänglichen Forum diskutieren
» möchte.
» Bezüglich eines plastischen Chirurgen würde ich persönlich mehrere
» Meinungen einholen, einschließlich natürlich der Meinung des z.Zt.
» behandelnden Chirurgen, um eine möglichst objektive Einschätzung des
» Machbaren zu erlangen.In diesem Zusammenhang ist es auch wichtig zu wissen
» und zu erfassen!,ob aufgrund der Spaltbildung auch Funktionseinschränkungen
» bestehen.
» Dies ist in den meisten Fällen durchaus der Fall, obwohl der Betroffene
» äußerlich eher "nur" die Narbenbildung als störend empfindet. Nur in diesen
» Fällen erfolgt die Kostenübernahme über die gesetzliche Krankenkasse,
» während rein kosmetische Operationen auch bei Spaltpatienten nicht
» übernommen werden.
» Und natürlich ist es letzlich auch wichtig, dass sich Ihr Sohn über seine
» rein individuelle Erwartung klar wird und diese beim Chirurgen auch
» thematisieren kann.
» Obwohl ich Ihnen keinen speziellen plastischen Chirurgen empfehlen kann,so
» hoffe ich doch, Ihnen und natürlich Ihrem Sohn ein wenig weiter geholfen zu
» haben.
» In diesem Sinne wünsche ich Ihrem Sohn und Ihnen alles Gute
»
» B.Dreibholz

Barbara Dreibholz

17.01.2009,
17:49 Uhr

@ thmku

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Hallo,

Also, fast jeder Kieferchirurg hat auch eine Ausbildung in plastischer Chirurgie und müsste Lippen auch rein plastisch korrigieren können. Was sagt denn der behandelnde Arzt in Erlangen zu dem Wunsch Ihres Sohnes? Meinem Gefühl nach ist es sinnvoll, bei Spaltpatienten auch plastische Operationen von Mund-Kiefer-und Gesichtschirurgen durchführen zu lassen, denn diese kennen die Besonderheiten einer vorangegangenen Lippenkorrektur bei einer Spaltbildung und werden unter den entsprechenden individuellen Gegebenheiten operieren. Ich denke auch, dass diese viel Erfahrung in der Korrektur von Narben aufgrund von Fehlbildungen und Unfällen haben.
Die Deutsche Gesellschaft für Mund-Kiefer-und Gesichtschirurgie ( DGMKG ) hat meines Wissens nach eine Liste Ihrer Mitglieder bzw. der einzelnen Kliniken über das Internet veröffentlicht. Auch die Geschäftsstelle der SHG für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen kann Ihnen sicherlich Kliniken / Ärzte Ihrer Region nennen.

Viele Grüße B.Dreibholz

Uwe

20.01.2009,
22:54 Uhr

@ thmku

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Hallo TK,

Glückwunsch, dass euer Sohn schon soweit ist und keine Sprachprobleme hat. Bei meinem Sohn (21) steht derzeit die Zahn-OP an. Hat eure Krankenkasse die Implantate für die Zähne bezahlt? Wenn ja, welche Krankenkasse war es. Ich liege derzeit im Widerspruchsverfahren mit der Krankasse meines Sohnes, die das Implantat nicht zahlen will. Die Antwort zur Krankenkasse könnt ihr über meine Mail-Adresse zusenden. Sie kann über das Forum erfragt werden.

Gruß Uwe

thmku

22.01.2009,
17:51 Uhr

@ Uwe

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

» Hallo TK,
»
» Glückwunsch, dass euer Sohn schon soweit ist und keine Sprachprobleme hat.
» Bei meinem Sohn (21) steht derzeit die Zahn-OP an. Hat eure Krankenkasse
» die Implantate für die Zähne bezahlt? Wenn ja, welche Krankenkasse war es.
» Ich liege derzeit im Widerspruchsverfahren mit der Krankasse meines Sohnes,
» die das Implantat nicht zahlen will. Die Antwort zur Krankenkasse könnt ihr
» über meine Mail-Adresse zusenden. Sie kann über das Forum erfragt werden.
»
» Gruß Uwe

Hallo Uwe!

Bei uns hat die Kieferklinik Erlangen, seit der Geburt unseres Sohnes, den gesamten Behandlungsplan aufgestellt und auch alle OP`s koordiniert.
Alles was dazu nötig war hat unsere Krankenkasse AOK bezahlt. Anteilmäßig mußten wir immer einen Teil als Eigenanteil ca 20% selbst bezahlen.
Über 19 Jahre gerechnet, kommt auch hier eine ganz schöne Summe zusammen. Wenn man dann noch die Fahrten nach Erlangen (einfach 130km)in den 19 Jahren, dazurechnet die man komplett selbst bezahlen muß dann kann man sich hier schon ein kleines Auto kaufen.
Aber die anteiligen Artzt bzw. Behandlungskosten bekommt man nach erfolgreich abgeschlossener Behandlung angeblich wieder zurück. Werden wir sehen da unser Sebastian jetzt laut Auskunft der Ärtzte, fertig ist.(War im Dezember)
Der Behandlungsplan hat von vornherein einen Zahnaufbau und die Spangen beinhaltet, war halt unheimlich zeitaufwendig waren die letzten 4 jahre alle 2 Wochen einmal in der Kieferklinik zum nachstellen und neuanfertigen der Spangen.
Kosmetisch muß wohl nichts gemacht werden?
Mfg Thomas Kuhn

benny

24.07.2009,
10:07 Uhr

@ Uwe

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Unser Sohn Benjamin ist jetzt 19 Jahre alt und bekam im März nach zwei Jahren Kampf mit der Krankenkasse und Arztsuche in Hannover sowohl Kieferaufbau, wie auch zwei Implantate fast komplett bezahlt.
Auch wenn es uns an den Rand des Erträglichen gebracht hat, geben wir gern Infos weiter. Bei uns wurde immer alles abgelehnt und nach zwei Jahren doch bezahlt.
Im November wird Bennys Nase in Siegen korrigiert. Dort kümmert sich der Professor persönlich um die komplette Kostenübernahme.
(siehe Professor Joseph Koch, Siegen)
Wir helfen gern weiter (05138-3777)
Alles ist machbar und wird von den Kassen bezahlt. Aber es ist ein Kampf!
Liebe Grüße von Beate (Bennys Mutter)

paula

11.03.2010,
18:02 Uhr

@ benny

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

» Unser Sohn Benjamin ist jetzt 19 Jahre alt und bekam im März nach zwei
» Jahren Kampf mit der Krankenkasse und Arztsuche in Hannover sowohl
» Kieferaufbau, wie auch zwei Implantate fast komplett bezahlt.
» Auch wenn es uns an den Rand des Erträglichen gebracht hat, geben wir gern
» Infos weiter. Bei uns wurde immer alles abgelehnt und nach zwei Jahren doch
» bezahlt.
» Im November wird Bennys Nase in Siegen korrigiert. Dort kümmert sich der
» Professor persönlich um die komplette Kostenübernahme.
» (siehe Professor Joseph Koch, Siegen)
» Wir helfen gern weiter (05138-3777)
» Alles ist machbar und wird von den Kassen bezahlt. Aber es ist ein Kampf!
» Liebe Grüße von Beate (Bennys Mutter)

Hallo,
ich lese gerade mit großen interesse euren beitrag. auch wir liegen mit der krankenkasse, eigentlich mit dem begutachter im streit, da die kosten für ein inplantat(2200,-€) nicht übernommen werden und die kosten für eine brücke nur anteilmäßig. wir gehen in den widerspruch ,aber uns wurde seitens der klinuk charite nur wenig hoffnung gemacht. Wir sollen uns an die kassenärztliche vereinigung wenden und ein obergutachten erstellen lassen. wie habt ihr es geschafft? ich würde mich über eine antwort freuen.

Barbara Dreibholz

12.03.2010,
11:55 Uhr

@ paula

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Hallo Paula,

Leider ist es so, dass die Krankenkassen seit einigen Jahren nur noch befundbezogene Festzuschüsse bezahlen und diesbezüglich keinen Handlungsspielraum mehr haben. ( übrigens müssen sie auch einen kleinen Anteil einer Implantatversorgung im Sinne der Festzuschussregelung übernehmen, ist aber in Bezug auf die Gesamtkosten ein eher geringer Anteil )Dieses Abrechnungssystem ist auch politisch gewollt, um Kosten zu reduzieren.Bei Pat. mit Spaltbildung werden Implantate nur noch voll übernommen, wenn keine andere Versorgung möglich!ist. Dabei wird allerdings oft außer Acht gelassen, was sinnvoll ! ist.
Wir als Selbsthilfegruppe kämpfen für eine Änderung der Gesetzeslage bzgl. der Kostenübernahme einer prothetischen Versorgung bei Spaltpatienten. Leider ein sehr mühsames Unterfangen seit ca. 2 Jahren, zumal wir viele Anfragen wegen nicht übernommener Kosten bekommen, aber leider kaum Beispielfälle, bei denen - wenn auch nach langem Kampf - Kosten übernommen worden sind. ( in neuerer Zeit )
Trotz allem bleiben wir am Ball, brauchen aber immer noch möglichst viele " Fälle" , die sowohl in positiver als auch in negativer Hinsicht entschieden wurden.
Wenn Du Zeit hast, Paula, lohnt es sich allemal, Widerspruch einzulegen, allein schon um aktenkundig zu machen, dass Änderungsbedarf besteht. Vielleicht ist in Deinem Fall ja auch eine Einzelfallentscheidung möglich, dann nämlich, wenn eine Brückenversorgung nicht möglich ist.
Weitere Informationen zum Stand der Dinge erhälst Du auch über unsere Geschäftsstelle.

Dir alles Gute und viel Glück B.Dreibholz

paula

13.03.2010,
18:56 Uhr

@ Barbara Dreibholz

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

» Hallo Paula,
»
» Leider ist es so, dass die Krankenkassen seit einigen Jahren nur noch
» befundbezogene Festzuschüsse bezahlen und diesbezüglich keinen
» Handlungsspielraum mehr haben. ( übrigens müssen sie auch einen kleinen
» Anteil einer Implantatversorgung im Sinne der Festzuschussregelung
» übernehmen, ist aber in Bezug auf die Gesamtkosten ein eher geringer Anteil
» )Dieses Abrechnungssystem ist auch politisch gewollt, um Kosten zu
» reduzieren.Bei Pat. mit Spaltbildung werden Implantate nur noch voll
» übernommen, wenn keine andere Versorgung möglich!ist. Dabei wird allerdings
» oft außer Acht gelassen, was sinnvoll ! ist.
» Wir als Selbsthilfegruppe kämpfen für eine Änderung der Gesetzeslage bzgl.
» der Kostenübernahme einer prothetischen Versorgung bei Spaltpatienten.
» Leider ein sehr mühsames Unterfangen seit ca. 2 Jahren, zumal wir viele
» Anfragen wegen nicht übernommener Kosten bekommen, aber leider kaum
» Beispielfälle, bei denen - wenn auch nach langem Kampf - Kosten übernommen
» worden sind. ( in neuerer Zeit )
» Trotz allem bleiben wir am Ball, brauchen aber immer noch möglichst viele "
» Fälle" , die sowohl in positiver als auch in negativer Hinsicht entschieden
» wurden.
» Wenn Du Zeit hast, Paula, lohnt es sich allemal, Widerspruch einzulegen,
» allein schon um aktenkundig zu machen, dass Änderungsbedarf besteht.
» Vielleicht ist in Deinem Fall ja auch eine Einzelfallentscheidung möglich,
» dann nämlich, wenn eine Brückenversorgung nicht möglich ist.
» Weitere Informationen zum Stand der Dinge erhälst Du auch über unsere
» Geschäftsstelle.
»
» Dir alles Gute und viel Glück B.Dreibholz

hallo frau dreibholz,
vielen dank für ihre zeilen. ich habe mich an eure geschäftsstelle am freitag gewandt und habe wertvolle informationen bekommen. auf jeden fall werden wir in den widerspruch gehen.aus sicht der zuständigen ärzte ist eine brückenversorgung nicht sinnvoll da bei meinem sohn ein spaltbedingter knochendefekt vorliegt und die anliegenden zähne nicht angeschliffen werden sollen. leider hat das den gutachter nicht interessiert, obwohl ihn ein befundbericht vorlag. dem gutachter erschien nur wichtig, dass die kaufunktion meines sohnes wieder hergestellt wird und der leistungkatalog der krankenkasse. wir hoffen dass der zuständige arzt ein obergutachten beantragt und einen neuen(besseren, detallierteren) befundbericht erstellt. wir hoffen auf eine einzelfallentscheidung. leider geht unsere krankenkasse nur vom gutachter aus.
des weiteren waren wir nicht gut genug aufgeklärt worden, dass ein gutachten erforderlich ist und es solche schwierigkeiten mit der kostenübernahme gibt.

viele grüße paula

paula

13.03.2010,
20:10 Uhr

@ Barbara Dreibholz

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Barbara Dreibholz 14.03.2010, 11:02 Uhr @ paula	Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte antworten
	Hallo Paula, das weiss ich leider nicht, wir haben zwar auch einen Prof. Dr. Brinkmann als Mitglied, er ist aber kein Arzt. ( Namensgleichheit ) Ich denke, die Charite hat sicher ein Internetportal ihrer Klinik, in der Regel sind dort die beschäftigten Ärzte einer Abteilung aufgeführt. Viele Grüße - und viel Glück B.Dreibholz

benny

24.07.2009,
10:22 Uhr

@ thmku

Doppelseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte

antworten

Es geht nicht nur um die Optik!
Es wäre unverzeihbar eine Fehlbildung nicht möglichst optimal versorgen zu lassen.
Es geht um Menschen, Kinder, für die ein guter Platz im Leben mit einem möglichst guten Aussehen gesorgt werden muss.
Wir haben im Frühjahr in der Kinderklinik in Siegen "davor" und "danach-Fotos" von Nasenkorrekturen gesehen. Nach jahrelangem Kampf um die Implantatversorgung, ist diese geplante OP fast ein Wunder.
Unser 19 jähriger Sohn freut sich sehr auf seine Nasen-OP. Nicht nur, um besser auszusehen. Sondern weil es auch Professoren und Ärzte gibt, die das medizinisch Machbare ermöglichen.
Gern geben wir unsere Erfahrungen weiter.
Beate (Mutter von Benny)