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selbsthilfe-ratgeber

verwahrt alle Informationen über die Fehlbildung Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, die wir gesammelt haben, weil wir sie für Sie wichtig halten.

Lexikon
Fachbegriffe Lippen-Gaumen-Fehlbildungen

A

Adenoide Vegetationen kurz Adenoide
Wucherung der Rachenmandel


Adenotomie kurz AT
operative Entfernung der vergrößerten Rachenmandel


akut
plötzlich auftretend


Amboss
Teil der Gehörknöchelchen


Anästhesie
Schmerzbetäubung. Unterschieden werden örtliche Betäubung (=Lokalanästhesie) und allgemeine Betäubung (=Vollnarkose)


Anästhesist
Facharzt für Anästhesie, "Narkosearzt"


Anamnese
Vorgeschichte des Patienten (i.d.R. Krankengeschichte)


Applikation
Verabreichung z.B. von Medikamenten


Auricula
Ohrmuschel


B

Bionator

Apparatur zur Regulierung von Zahn- und Kieferfehlstellungen. Wird im Gegensatz zu fest an den Zähnen sitzenden "Zahnspangen" in loser Form in den Mund gelegt und soll im Gegensatz zu konventionellen Zahnregulierungsapparaten Zahnstellungen durch Aktivierung eigene "Muskelkräfte" regulieren.


Bronchien

Hauptäste der Luftröhre


Bronchitis

Entzündung der die Bronchien auskleidenden Schleimhaut. Äußert sich u.a. in hartnäckigem Husten und schleimigem Auswurf

C

Caritas tympanica
Paukenhöhle chronisch: sich langsam entwickelnd; langsam verlaufend

Cochlea
"Schnecke"; für das Hören wesentlicher Teil des Innenohres. Identifiziert Töne nach Höhe, Klangfarbe und Lautstärke

Columella
lat. "Säulchen" Nasensteg

Columellaplastik
Operativer Aufbau des beim Spaltpatienten (bes. bei denjenigen Patienten mit doppelseitiger Spalte) i.d.R. unterentwickelten Nasensteges. Es wird überwiegend vor der Einschulung operiert.

Concha nasalis
Nasenmuschel. Man unterscheidet obere, mittlere und untere Nasenmuscheln. Sie dienen zur Oberflächenvergrößerung des Naseninneren. (Filterung und Anfeuchtung der Atemluft)

Conchotomie
Verkleinerung der bei Spaltpatienten oft vergrößerten Nasenmuscheln

D


Drainage

"Ableitung"; z. B. von Eiter bei Entzündungen

E

EKG

Elektrokardiogramm; Aufzeichnung elektrischer Herzströme

F

fazial / facial

zum Gesicht gehörend

G

G d B

Grad der Behinderung, der in "Prozenten" ausgedrückt wird und (je nach Grad) finanzielle und berufliche Vergünstigungen mit sich bringt.


Gehörknöchelchen
Teile des Mittelohres. Bestehen aus Hammer (Anfangsteil), Amboss (Mittelteil) und Steigbügel (Endteil). Hammer und Amboss dienen zur Schallwellenübertragung und -verstärkung, der Steigbügel überträgt den Schall vom Mittelohr auf das Innenohr.

H

Hammer

Teil der Gehörknöchelchen


HNO-Heilkunde
Abkürzung für Hals- Nasen- Ohrenheilkunde

Hyperplasie
Vergrößerung eines Organes durch zahlenmäßige Vermehrung von Zellbestandteilen

Hypertrophie
Vergrößerung eines Organes durch Vergrößerung von einzelnen Zellbestandteilen

I

Implantat

Aus unterschiedlichen Materialien gefertigtes "Teil", das in unserem Fall als Halterung für Brückenersatz dient, falls eigene Zähne nicht mehr vorhanden sind und eine anderweitige Prothesenversorgung nicht möglich ist. Wird operativ in den Kiefer eingebracht.


Infusion
umgangssprachlich "Tropf"; Einfließenlassen von Flüssigkeiten in die Vene

Injektion
" Spritze"; Einspritzen einer Substanz

Innenohrschwerhörigkeit
Schwerhörigkeit infolge einer Erkrankung des Innenohres

Insuffizienz
Schwäche

intramuskulär
innerhalb des Muskels

intravenös
innerhalb der Vene

J

K

Kanüle

Hohlnadel, die zwecks Verabreichung einer Infusion in eine Vene gelegt wird


Kieferorthopädie
Heilkunde, bei der Gebiss- und Kieferabweichungen durch mechanische und funktionelle Maßnahmen behandelt werden (z.B. durch eine Zahnspange)

Knopfsonde
Stabförmiges Instrument unterschiedlichen Durchmessers mit endständigen Verdickungen ("Knöpfen"), um z.B. bei Spaltpatienten etwaige Restlöcher lokalisieren zu können

Knorpel
Art festen Bindegewebes. Man unterscheidet gleichförmigen und faserigen Knorpel

L

lateral

seitlich gelegen


Lippenplastik
Schichtweiser operativer Verschluss der Lippe bei Lippenspalte

LKGS
Abkürzung für Lippen- Kiefer- Gaumen- Segelspaltfehlbildung. Entsteht im frühen Embryonalstadium und kann ein- oder doppelseitig auftreten.

Logopädie
Sprachheilkunde. Durch gezielte (spielerische) Übungen wird bei Spaltpatienten die durch die Fehlbildung bedingte gestörte Aussprache von Lauten verbessert

M

Magensonde

Durch die Nase über die Speiseröhre in den Magen eingeführter flexibler "Schlauch", um z.B. bei Spaltpatienten die Nahrungsaufnahme über den Mund zu umgehen. Mittels einer größeren Spritze wird dem Patienten flüssige Nahrung zugeführt


Mandibula
Unterkiefer

Maxilla
Oberkiefer

median
in der Mitte gelegen

Membrana tympani
Trommelfell. Dient zum Auffangen der Schallwellen und grenzt das Mittelohr vom äußeren Gehörgang ab.

Mittelohr
Teilabschnitt des Ohres. Wird durch das Trommelfell vom äußeren Gehörgang luftdicht abgeschlossen. Beinhaltet Paukenhöhle und Gehörknöchelchen und dient als Verstärker von Schallwellen.

MKG
Kurzform für die Mund- Kiefer- Gesichtschirurgie, deren Fachärzte die operative Behandlung des Spaltpatienten übernehmen.

Mukosa
Schleimhaut

Mukös
schleimig

MNT-Platte
Mund-Nasen-Trennplatte. Vom Kieferorthopäden in den ersten Lebenstagen des Säuglings (mit einer Gaumenspalte) gefertigte prothesenartige Gaumenplatte, die die Spalte abdeckt, um die einzelnen Kiefersegmente in eine optimale Bogenform einzurichten. Das Trinken wird ebenfalls erleichtert.

Muschelhyperplasie
Vergrößerung der Nasenmuscheln.

Muschelkoagulation
Vergrößerte Nasenmuscheln werden elektrokoaguliert, d.h. die Gewebewucherung wird durch Hochfrequenzströme mit Nadel oder Kopf zerstört.

N

Nasenscheidewand

Septum


Nasenspalte
Sonderform einer Gesichtsspalte. Kann mittig oder seitlich in verschiedenen Schweregraden auftreten. Die mittlere Nasenspalte ist durch eine in der Mitte der Nase liegende Einziehung charakterisiert. Die ganze Nase ist beträchtlich verbreitert. Die seitliche Nasenspalte betrifft die Nasenflügel.

NNH
Nasennebenhöhlenröntgenaufnahme. Zeigt Nasenhöhle mit Nasenscheidewand und Nasenmuscheln, Kiefer- und Stirnhöhlen.

O

O P
Kurzform für Operation, bzw.Operationssaal

oral
"mündlich", z.B. orale Medikamentengabe: Einnahme des Medikamentes durch den Mund

orbita
Augenhöhle

os nasale
Nasenbein

Osteoplastik
Bei Spaltpatienten: Einlagerung von Rippen- oder Beckenkammknochen in den nicht knöchern verwachsenen Spaltbereich.


Otitis media

Mittelohrentzündung. Verläuft akut oder chronisch

P

Pädiatrie

Kinderheilkunde


Palatum
Gaumen

Paracentese
Trommelfellschnitt, um die Flüssigkeitsansammlung aus der Paukenhöhle hinauszuleiten

Paukenerguß
Ansammlung von Flüssigkeit in der Paukenhöhle

Paukenhöhle
"Teil" des Mittelohres, enthält die zur Schalleitung wichtigen Gehörknöchelchen und wird durch die sog. Ohrtrompete belüftet (was auch dem Druckausgleich dient)

Paukenröhrchen
Kleine Röhrchen, die zwecks Belüftung des Mittelohres durch das Trommelfell hindurch gelegt werden. Bei Spaltpatienten ist diese Belüftung oft durch die mangelhafte Funktion der Ohrtrompete, verursacht durch fehlende oder mangelhafte Vereinigung der Gaumenmuskulatur des Gaumensegels (aber auch durch eine Schwäche der Gaumensegelmuskulatur) gestört. Es kommt zum Paukenerguß.

Pharynx
Rachenraum. "Höhle" hinter dem Gaumensegel bis hin zum Kehlkopf.

Pierre Robin Sequenz
Komplex mit kleinem zurückliegendem Unterkiefer, oftmals breiter runder Hartgaumen und / oder Weichgaumenspalte und zurückliegende Zunge

Polypen
Gestielte Schleimhautgeschwulste, oft auch in Nasenschleimhaut auftretend. Fälschlich gebrauchter Begriff für Adenoide.

Prämedikation
Beruhigungsmittel, das dem Patienten gegeben wird, bevor er in den OP kommt. Dient auch zur Narkosevorbereitung

Q

SR0q
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R

rectal

zum Mastdarm gehörend, z.B. bedeutet rectale Temperaturmessung die Temperaturmessung im After.


Redon Drainage
Ein luftdicht in die Wunde eingelegtes Drain wird an einer Vakuumflasche angeschlossen , dient zum Absaugen von Wundsekret.

Restloch
Der Versuch, die Spalte in diesem Bereich zu schließen, ist fehlgeschlagen

Restspalte
Die Verbindung zwischen Mund und Nase ist nicht oder nur teilweise verschlossen worden.

Rhinitis
Entzündung der Nasenschleimhaut mit vermehrtem Schleimfluss aus der Nase. Volkstümlich: Schnupfen!

Rhinoplastik
Operativer Nasenaufbau bzw. Nasenkorrektur

S

Schalleitungsschwerhörigkeit

Schwerhörigkeit aufgrund einer gestörten Schallwellenübertragung von Tönen. Liegt bei ungenügender Funktion von Trommelfell und / oder Gehörknöchelchen des Mittelohres sowie bei Belüftungsstörung des Mittelohres vor.


Septum

Scheidewand, trennt die zwei Nasenhaupthöhlen voneinander.


Septumdeviation

Verbiegung der Nasenscheidewand (Septum). Führt oft zur Behinderung der Nasenatmung.


Septumplastik

Hier ist i.d.R. die Begradigung der Nasenscheidewand gemeint.


serös

Aus Gewebeflüssigkeit mit nur geringer Zellbeimischung bestehend.


Sero-muko Tympanon

Paukenhöhle, die mit seröser oder schleimiger Flüssigkeit gefüllt ist. Führt zur Schallleitungsschwerhörigkeit.


Sinusitis frontalis

Stirnhöhlenentzündung


Sinusitis maxillaris

Kieferhöhlenentzündung


Sondierung

Oft gebrauchter Ausdruck für die Gabe von flüssiger Nahrung durch eine Magensonde mittels einer Spritze. Medizin: "Lokalisation von Restlöchern, indem versucht wird, diese mittels einer Knopfsonde zu durchstoßen".


Steigbügel

Teil der Gehörknöchelchen


submukös

Unterhalb der Schleimhaut gelegen


Suppositorium

Abkürzung: "Supp."; Zäpfchen zur meist rectalen Verabreichung


Syndrom

Gruppe von gleichzeitig zusammen auftretenden Krankheitszeichen

T

Tamponade

Einlegen eines Gazestreifens in Wunden oder Körperhöhlen.


Therapie
Behandlung.

Thorax
Brustkorb. Oft gebrauchte Abkürzung für eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs mit dem Ziel, Lunge und Bronchien sehen zu können. Gibt Aufschluss über die Lungenfunktion des Patienten.

Tonsillektomie
Abkürzung TE : Operative Entfernung der Gaumenmandeln.

Tonsillen
"Mandeln". Ausdruck für Gaumenmandeln, die zwischen dem vorderen und hinteren Gaumenbogen eingebettet sind. Die Rachenmandel dagegen liegt als flaches Polster dem Rachendach und der Hinterwand des Nasenrachenraumes auf.

Tonsillenhyperplasie
Vergrößerung der Mandeln.

Tonsillitis
Mandelentzündung

Transplantat
Übertragene Zellen, Gewebe oder Organe. Im Bereich der Spaltchirurgie handelt es sich oft um übertragene Knochen oder Hautlappen.

Trommelfell
membrana tympani

Trommelfellperforation
Öffnung am Trommelfell. Kann mittelständig oder randständig gelegen sein

Trommelfellretraktion
Einziehung des normalerweise gewölbten Trommelfelles nach hinten infolge eines Unterdruckes im Mittelohr

Tube
Auch "tuba auditiva" (=Hörtrompete). Dient zur Belüftung der Paukenhöhle.

Tubenkatarrh
Entzündung der Schleimhaut der Tube

Tubus
flexibler Beatmungsschlauch, der während einer Narkose in die Luftröhre eingeführt wird

U

Uvula

Zäpfchen des Gaumensegel


Uvula bifida
Zweigeteiltes Zäpfchen. Mikroform einer Gaumensegelspalte

V

Velum
Segel

Velum palatini
Segelgaumen oder Gaumensegel

Velopharyngoplastik
Sprachverbessernde Operation, bei der eine Verbindung von der Rachenhinterwand zum Gaumensegel geschaffen wird.

Vestibulum
Mundvorhof. Raum zwischen Lippe/Wange und Oberkieferkamm mit Zähnen.


Vestibulumplastik

Operative Bildung eines Mundvorhofes

W

X




Y

Z

Zwischenkiefer

Schneidezahntragender vorderer Kieferanteil


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Guten Tag,

ich bin Regine Tödt und leite die Arbeit unserer selbsthilfevereinigung lippen-gaumen-fehlbildungen. Wenn dieser Ratgeber versucht, Ihnen Hilfe und Rat zu geben, sind die Möglichkeiten nur begrenzt: Zu vielfältig ist das Umfeld der Fehlbildung LKGS, zu individuell der Einzelfall.

Auf der Startseite haben wir das persönliche Gespräch als unsere Empfehlung für eine erfolgreiche Beratung angesprochen. Nutzen Sie diese Möglichkeit und rufen Sie uns an. Unter selbsthilfe-netzwerk finden Sie in einer Übersicht die Eltern von betroffenen Kindern, die sich bereit erklärt haben, ihre Erfahrungen weiterzugeben und Sie damit unmittelbar zu informieren. Zögern Sie nicht, auch diese wertvolle Hilfe in Anspruch zu nehmen.


Nehmen Sie uns in Anspruch, denn wir bieten Ihnen

  • Informationen und Beratung zu allen Fragen
  • Überblick über Entstehung, Erstbehandlung, Therapiekonzepte 
  • Wohnortnahe Sprechstunden für Einzelberatung
  • Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen und Fachleuten



Wir helfen Ihnen bei


  • Planung von Heil- und Pflegemaßnahmen
  • Kontaktaufnahmen zu Ärzten, Krankenhäusern
  • Kostenregulierung mit Krankenkassen und sozialen Einrichtungen



Wir müssen uns an dieser Stelle darauf beschränken, Ihnen lediglich einen Einblick vom heutigen Wissen über Lippen-Gaumen-Fehlbildungen und deren Behandlung zu ermöglichen. Unsere Informationsreihen, die wir hierzu als Grundlage und bewährte Gliederung benutzen, widmen sich im Detail allen Fragen, die sich betroffenen Eltern stellen.


Die folgenden Einzelthemen sind dann letztlich auch nur ein kurzer Anriss der Themen, wie sie in der Gliederung genannt sind.

Die Broschüren sollen dazu beitragen, hilfreich die Behandlung zu begleiten und über bestehende Rechte aufzuklären.
Unsere Schriftenreihe widmet sich mittlerweile 16 Themen, deren Inhalte in der Auswahl im Detail beschrieben sind.
Es ist keineswegs unser Ziel, damit die ärztliche Beratung zu ersetzen.

Wir geben Informationsmaterial heraus über:
• medizinisch, logopädische Behandlungsschritte
• humangenetische Fragen
• psychosoziale Themen
• versorgungsrechtliche Aspekte
• wir geben Hilfestellung bei Alltagsfragen

ein wichtiger Hinweis:
Sie haben natürlich im Internet nach Informationen gesucht: Immer mehr Kliniken nutzen diese Plattform, um für ihr Behandlungskonzept zu werben. Die Vielzahl der Darstellungen und die Verschiedenheit der Konzepte können aber auch zur Verunsicherung beitragen. Bitte berücksichtigen Sie dieses Tatsache bei Ihren Entscheidungen und vertrauen sie unserem Selbsthilfe-Angebot.

Die Inhalte unserer Informationsbroschüren wurden mit größtmöglicher Sorgfalt erstellt. Die Selbsthilfevereinigung übernimmt jedoch keine Gewähr für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität der Inhalte.
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30 Seiten DIN A 5
Inhalt:
  • Was ist eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung?
  • Die Behandlung
  • Behandlungskosten - was übernimmt die Krankenkasse?
  • Kommunikation mit Ärzten und Therapeuten
  • Im Krankenhaus
  • Der Umgang mit der Fehlbildung
  • Checkliste

zur Leseprobe
zur Leseprobe:

Das Wissen über die Vielschichtigkeit der Fehlbildung und die komplexe Behandlung bilden das „A und O“ einer guten Aufklärung und liefern die Grundlage für Ihre Entscheidungen.


Was ist eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung?


Eine „Lippen-Kiefer-Gaumenspalte“ oder eine „Lippen-Gaumen- Fehlbildung“ meint ein und dieselbe angeborene Fehlbildung.


Wir verwenden hier den Begriff „Lippen-Gaumen-Fehlbildung“ (LGF) und verstehen darunter alle von der Fehlbildung betroffenen Anteile im äußeren und inneren Mund-, Nasen- und Rachenraum.


Welche Beeinträchtigungen bringt die Fehlbildung mit sich?


Durch den offenen Gaumen kann das Kind keinen Unterdruck im Mundraum herstellen. Dies erschwert das Stillen, da das Kind die Brustwarze nicht oder nur schwer ansaugen kann – macht es aber grundsätzlich nicht unmöglich.

Durch die gestörten Druckverhältnisse im Mund-Nasen-Rachenraum wird häufig die Belüftung des Mittelohres und damit das Hören beeinträchtigt. Das Sekret im Mittelohr kann eindicken und die Schallleitung behindern. Deshalb überprüft der HNO-Arzt die Ohren Ihres Kindes während der ersten Operation und setzt gegebenenfalls „Paukenröhrchen“ zur Belüftung des Mittelohres ein.

Das Sprechen ist ebenfalls von den richtigen Druckverhältnissen im Mund-Nasen-Rachen-Raum abhängig. Dazu müssen der harte und der weiche Gaumen (Gaumensegel) verschlossen und funktionstüchtig sein. Dies muss bis Ende des ersten Lebensjahres geschehen.


Die Behandlung


Die komplexe Behandlung einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung erfordert die Zusammenarbeit von verschiedenen Fachärzten und Therapeuten:


• Der Kieferchirurg führt mit Ihnen ein Erstgespräch, klärt Sie über die Fehlbildung auf und führt die Operationen durch.

• Der Kieferorthopäde passt bereits in den ersten Tagen eine Mund-Nasen-Trennplatte an. Ziel ist es, die Zunge aus dem offenen Gaumen herauszuhalten und die Kiefersegmente in die richtige Position zu bringen. Durch den provisorischen Gaumenabschluss kann das Trinken leichter fallen.

• Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt überprüft möglichst früh das Gehör Ihres Kindes.

• Der Logopäde oder Sprachtherapeut unterstützt die Sprechentwicklung des Kindes, wobei die reguläre Sprechtherapie meist erst ab dem dritten Lebensjahr einsetzt.

• Der Kinderarzt begleitet Ihr Kind durch die so genannten 'U-Untersuchungen' und behält den allgemeinen Gesundheitszustand und die Entwicklung des Kindes im Auge.

• Der Zahnarzt beobachtet und betreut die Zahnentwicklung (schon ab dem Erscheinen der ersten Zähne), um rechtzeitig einer Zahnschädigung oder Zahnfehlstellung entgegenzuwirken.

• Kinderpsychologen können das Kind bei seiner Entwicklung unterstützen.

Hebamme, Still-, oder Ernährungsberaterin unterstützen Sie in der ersten Zeit bei der Versorgung und Ernährung Ihres Kindes.


Behandlungskonzepte


Leider gibt es in Deutschland kein einheitliches Behandlungskonzept. Die verschiedenen Konzepte unterscheiden sich zum einem in der Vorgehensweise bei den Operationen, zum anderen im zeitlichen Ablauf, d.h. in der Reihenfolge der Abschnitte, die operiert werden.

Vorgehensweise:

Operationen werden außen beginnend, mit dem Lippenverschluss, oder innen beginnend, mit dem Gaumenverschluss (weicher und harter Gaumen), vorgenommen.

Bei der Operation von 'innen nach außen' stehen Atmungs-, Schluck-, Hör- und Muskelfunktion im Vordergrund.

Zeitlicher Ablauf:

Bei der Vorgehensweise von 'außen nach innen' wird die Lippe mit circa drei bis vier Monaten verschlossen und der harte und weiche Gaumen (mit Bildung des Nasenbodens) mit Ende des ersten Lebensjahres, zu Beginn des Spracherwerbs.

Bei der Vorgehensweise von 'innen nach außen' wird der harte und weiche Gaumen (mit Bildung des Nasenbodens) mit vier bis fünf Monaten, die Lippe mit sechs Monaten verschlossen.


.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre:

 HEFT 01 - DIE BEHANDLUNG DER LIPPEN-GAUMEN-FEHLBILDUNG - was Eltern wissen sollten

     

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34 Seiten DIN A 5
Inhalt:
  • Die Entwicklung des Gesichtes
  • Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen
  • Das Auftreten in verschiedenen Bevölkerungsgruppen
  • Das Auftreten von Lippen-Kiefer-Nasen-Fehlbildungen in verschiedenen Ländern
  • Ursachen
  • Entstehungswege
  • Untersuchungen und Maßnahmen vor der Schwangerschaft
  • Fölsäure
  • Untersuchungen während der Schwangerschaft
  • Pränataldiagnostik
  • Aufzeichnungen einer Mutter

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Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen

Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen (LKGN-Fehlbildungen) können als Mikroform unvollständig, wie Furche oder Kerbe in der Oberlippe in Erscheinung treten, oder als vollständig ausgeprägte Spalte von unterschiedlicher Breite. Diese Fehlbildung kann nur die Lippe und/oder Kiefer wie Gaumen und Nase betreffen. Sie kann ein- oder beidseitig auftreten.

Vom Erscheinungsbild und von der Ursache her müssen LKGN-Fehlbildungen und ausschließliche Gaumen-Nasen-Fehlbildungen (GN-Fehlbildungen) voneinander unterschieden werden. Beide Spaltformen entstehen in verschiedenen Zeitabschnitten der frühen Schwangerschaft.


Ursachen

Die Ausbildung und das Wachstum der kindlichen Organe ist abhängig von den Erbinformationen in ständigen Wechselwirkungen mit Umwelteinflüssen in der frühen Schwangerschaft.

In der Schwangerschaft kann es passieren, dass in rascher Folge ablaufende Entstehungs- und Wachstumsvorgänge durch zahlreiche Einflüsse gestört werden.

Hierzu können gehören:

• Fehlende oder falsche Erbinformationen

• Mangelhafte Versorgung mit einem oder mehreren für das Wachstum notwendigen Nährstoffen

• Lokale Durchblutungsstörungen des Kindes im Mutterleib

• Erkrankung der Mutter in der Phase der Gesichtsbildung ihres Kindes

• Medikamentöse oder schädliche Substanzen

• Andere, bisher unbekannte Einwirkungen

• Vitaminmangel

• Überdosierung Vitamin A und E


Entstehungswege

Multifaktorielle Vererbung:

Unter multifaktorieller Vererbung versteht man ein Zusammenwirken von genetischen Faktoren (wobei immer mehrere Gene an der Bildung dieser Fehlbildung beteiligt sind) und nicht genau bestimmten Umwelt- einflüssen. Wie hoch hierbei einzelne Anteile sind, ist nicht bekannt.

Die Spanne der Umwelteinflüsse reicht von:

• fehlenden oder falschen Erbinformationen

• mangelhafter Versorgung mit einem oder mehreren für das Wachstum notwendigen Nährstoffen

• lokalen Durchblutungsstörungen im Bereich von Lippe, Kiefer oder Gaumen des Kindes im  Mutterleib

• weit über den alltäglichen Stress hinausgehende seelische und körperliche Belastungssituationen der Mutter in der Frühschwangerschaft

• Erkrankung der Mutter mit hohen Temperaturen mit oder ohne medikamentöse Behandlung in den ersten drei Schwangerschaftsmonaten, Infektionskrankheiten

• Konsum von giftigen und schädlichen Substanzen (Wohlstandsdrogen), erhöhter Strahlenbelastung (Röntgen, radioaktive Strahlen)

bis zu anderen, bisher unbekannten oder nur vermuteten Faktoren


Untersuchungen und Maßnahmen vor der Schwangerschaft

Genetische Beratung

Sind in der Familie bereits Lippen-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen aufgetreten und werden weitere Kinder gewünscht und/oder Sie oder Ihr Partner/in wurde mit einer LKGN-Fehlbildung geboren, so besteht die Möglichkeit, sich im Rahmen einer genetischen Beratung über das Wiederholungsrisiko aufklären zu lassen. Humangenetische Beratungsstellen finden sie an Universitätsklinken und/oder im Internet auf der homepage der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. unter www.gfhev.de.

Die humangenetische Beratung ist Teil der ärztlichen Versorgung und wird durch die Krankenkassen abgedeckt. Es wird lediglich eine Überweisung benötigt. Eine gute Beratung dauert ein bis zwei Stunden.

In der Beratung wird ein Familienstammbaum erstellt. Hier wird erfasst, ob und wie häufig bereits diese Fehlbildung in der Familie aufgetreten ist. Auch Mikroformen wie Lippenkerbe, leicht nach auswärts gezogener Nasenflügel, Doppelanlage oder auch Fehlen des seitlichen kleinen Schneidezahns oder ein gespaltenes Zäpfchen werden einbezogen.

Eine geringe Anzahl von LKGN-Fehlbildungen und GN-Fehlbildungen sind im Zusammenhang mit einem Syndrom zu sehen. Hierüber kann eine Blutuntersuchung Aufschluss geben.


.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre: 

HEFT 02 - Informationen zur Entstehung - Prävention

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33 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  • Die Lippen-Gaumen-Fehlbildung
  • Korrekturoperation
  • Die Lippe - Lippenkorrektur
  • Die Nase - Nasenkorrektur
  • Restdefekte im Kiefer-Gaumen-Segel-Bereich (Restloch)
  • Kiefer, Zähne und Knocheneinlagerung
  • Das Mittelgesicht
  • Das Sprechen
  • Alternativmedizin – unterstützende Therapie-Methoden
  • Ärztliche Qualifikation
  • Leistungen der Krankenkassen
  • Psychologische Unterstützung

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.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre: 

Heft 03 Spätere operative Korrekturen


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27 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  1. Aufbau und Funktion des Hörapparates
  2. Hör- und Spracherwerb
  3. Auswirkung der Lippen- und Gaumenfehlbildung auf das Mittelohr
  4. Auswirkung der Hörschädigung im Kindesalter auf die Sprachentwicklung
  5. Auswirkung der Lippen-, Gaumenfehlbildung auf das Sprechen und die Sprache
  6. Untersuchungsverfahren zur Bestimmung des Hörvermögens
  7. Behandlungsmöglichkeiten
  8. Behandlung der Rachen- und Gaumenmandeln
  9. Anmerkungen zur Behandlung erwachsener Betroffen

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Liebe Eltern!


Neben dem Kieferchirurgen gehört der HNO-Arzt wie der Logopäde zum engen Kreis der Behandler, die in der interdisziplinären Therapie eines Patienten mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildung eng miteinander zusammenarbeiten sollten.

Aufgrund der vielfältigen Probleme wie Hörminderung, Mittelohrentzündungen, Sprachstörung, Atemstörung ist eine regelmäßige HNO-ärztliche Kontrolle über Jahre hinweg notwendig. Da die Behandlungszentren nicht immer wohnortnah gelegen sind, sollte ein HNO-Arzt vor Ort in die Behandlung mit eingebunden werden, der sich mit den vielfältigen Problemen seiner Patienten mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildung vertraut gemacht hat.

Denn nur wenn die hals-nasen-ohrenärztlichen Gesichtspunkte rechtzeitig und konsequent berücksichtigt werden, kann eine Störung der Entwicklung des Kindes weitgehend verhindert werden.



.. 2. Hör- und Spracherwerb


Beim Hören werden zwei Funktionen unterschieden: die Fähigkeit, Töne wahrzunehmen sowie die Fähigkeit, Gehörtes zu verstehen. Die Hirnreifung wird durch äußere Lauteinflüsse angeregt. Vielfältige Verknüpfungen von Nervenbahnen werden angelegt oder bei fehlendem Training ungenutzt zurückgebildet. Der Reifungsprozess der Hörbahn findet hauptsächlich innerhalb der ersten Lebensmonate statt. Innerhalb der ersten vier Lebensjahre werden normalerweise alle wesentlichen Grundzüge der Muttersprache erworben.

Bereits im Mutterleib nimmt das Kind Schalle aus der Umgebung wahr ......



3. Auswirkung der Lippen- und Gaumenfehlbildung auf das Mittelohr


Nicht alle Formen der Lippen- und Gaumenfehlbildungen bedingen eine Schädigung der Mittelohren. Betroffen sind jedoch fast alle Kinder mit einer Segelfehlbildung (ein- und beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelfehlbildungen, Segel-Gaumenfehlbildungen, alleinige Segelfehlbildungen).

Liegt eine Segelfehlbildung vor, sind die im Segel verlaufenden Segel- Rachenmuskeln der linken und rechten Seite nicht miteinander verbunden. So können auch die Muskeln, die beim Schlucken und Gähnen die Ohrtrompete öffnen, ihre Funktion meist nicht erfüllen. Die Belüftung der Mittelohren ist in den ersten Lebensjahren bei mehr als 90 % der Kinder mit einer Segelfehlbildung gestört. Nur selten ist die Ohrtrompete so weit, dass stets ein Luftaustausch auch ohne Muskelaktion erfolgen kann. Bei vielen Kindern normalisiert sich der Luftaustausch mit zunehmendem Schädelwachstum. Doch ist der Anteil der Patienten, die auch als Erwachsene chronische Ohrerkrankungen haben, höher als bei Personen ohne einer solchen Fehlbildung. .......



5. Auswirkung der Lippen-, Gaumenfehlbildung auf das Sprechen und die Sprache


Bei der durch eine Lippen-, und Gaumenfehlbildung behinderten Sprache liegt eine Phonationsstörung (= Sprachklangstörung) und eine Artikulationsstörung (= Lautbildungsstörung) in sehr unterschiedlichem Maße vor. Es gibt Kinder, die nach den erforderlichen Operationen ohne weiteres Sprachtraining normal verständlich sprechen. Andere brauchen zusätzliches Sprachtraining oder sprachverbessende Operationen, um eine verständliche Sprache zu erreichen.

Neben der Sprechstörung liegt auch eine Atemstörung vor. Durch die Fehlbildung ist die Nasenscheidewand häufig zu einer Seite verzogen. ......



.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre:

 HEFT 04 - Geeignete Erstbehandlung der Hör- und Sprachstörungen


Stacks Image 2827
35 Seiten DIN A 5
Inhalt:


  • Die Entwicklung der Sprache und sprechen lernen

  • Sprechorgane und ihre Funktion. Beeinträchtigung durch die Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung

  • Stimmklang, Lautbildung und mögliche Fehlentwicklungen bei Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildungen

  • Behandlung - Übungen


zur Leseprobe
zur Leseprobe:
Liebe Eltern!

Wir wissen alle aus unserer eigenen Erfahrung, wie groß die elterliche Sorge in besonderem Maße um die Sprachentwicklung eines Kindes mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung ist. Dabei sind wir gerade in diesem Bereich in der glücklichen Lage, anders als bei allen operativen Eingriffen selbst, aktiv mithelfen zu können.

Dieses Heft will Ihnen deshalb aus der Sicht des Logopäden die Zusammenhänge zwischen Lippen-Gaumen-Fehlbildungen und Sprachentwicklung aufzeigen und Wege der Einflussnahme verdeutlichen. Mit der Vielzahl der aufgeführten praktischen Hilfen soll Ihnen die Möglichkeit gegeben werden, die Entwicklung der Sprache und die dazu notwendigen therapeutischen Maßnahmen zu unterstützen.


.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre:

 HEFT 05 - Informationen zur Sprachentwicklung und Sprachbehandlung

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22 Seiten DIN A 5
Inhalt:


  • Einleitung
  • Diagnose
  • Feststellung des Grades der Behinderung
  • Feststellung einer wesentlichen Änderung
  • Wie werden Ansprüche geltend gemacht?
  • Nachträgliche einmalige Steuererleichterung
  • Sozialgeheimnis und Sozialschutz



zur Leseprobe
zur Leseprobe:

Versorgungsmedizin-Verordnung - VERSMEDV - 

Versorgungsmedizinische Grundsätze


1. Nach der Geburt und in bestimmten relevanten Behandlungsphasen sollten vom Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen detaillierte Befundberichte erstellt werden.


2. Die isolierte Lippenspalte (ein- oder beidseitig), sollte bis zum Abschluss der Behandlung (in der Regel ein Jahr nach der Operation) je nach Trinkstörung, Beeinträchtigung der mimischen Muskulatur und Störung der Lautbildung mit einem GdB von 30 bis 50 bewertet werden. Danach richtet sich der GdB nach der verbliebenen Funktionsstörung.


3. Die Lippen-, Kieferspalte sollte bis zum Abschluss der Erstbehandlung (in der Regel ein Jahr nach der Operation) mit einem GdB von 60 bis 70 bewertet werden. Bis zum Verschluss der Kieferspalte (im Regelfall 8. bis 12. Lebensjahr) sollte der GdB 50 betragen. Danach richtet sich der GdB nach der verbliebenen Funktionsstörung.


4. Die Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte sollte bis zum Abschluss der Erstbehandlung (in der Regel ein Jahr nach der Operation) unter Mitberücksichtigung der regelhaft damit verbundenen Hörstörung (Tubenfehlbelüftung) und der Störung der Nasenatmung mit einem GdB von 100 und dem Nachteilsausgleich „H” (erforderlich sind vor allem zusätzliche Hilfen bei der Nahrungsaufnahme, bei der Reinigung der Mundhöhle und des Nasen- Rachenraumes, beim Spracherwerb sowie bei der Überwachung des Spiel- und Freizeitverhaltens) bewertet werden. Anschließend sollte bis zum Verschluss der Kieferspalte analog Punkt 3 (GdB 50) verfahren werden. Danach richtet sich der GdB nach der verbliebenen Funktionsstörung.


5. Die komplette Gaumen-Segelspalte ohne Kieferspalte sollte wegen der vergleichbaren Auswirkungen analog Punkt 4 bewertet werden. Nach Abschluss der Behandlung im 5. Lebensjahr richtet sich der GdB nach der verbliebenen Funktionsstörung (in der Regel ein Jahr nach der Operation).


6. Die submuköse Gaumenspalte sollte bis zum Abschluss der Behandlung je nach Ausmaß der Sprachstörung mit einem GdB von 0 bis 30 bewertet werden; ausgeprägte Hörstörungen sind ggf. zusätzlich zu berücksichtigen. Danach richtet sich der GdB nach der verbliebenen Funktionsstörung. Erfahrungsgemäß wird die submuköse Gaumenspalte verspätet diagnostiziert.


Die weitgestreckte GdB-Spanne erlaubt auch eine abgestufte Einordnung der Fehlbildung beziehungsweise der Restbehinderungen nach operativen Eingriffen. Die Werte bezeichnen nicht allein den Organschaden für sich, sondern beziehen die funktionellen Auswirkungen, wie Störung der Atmung, der Nahrungsaufnahme und abstoßend wirkende Entstellungen des Gesichtes ausdrücklich mit ein. Komplikationen auf HNO-ärztlichem Gebiet (Hörstörungen) wie auch auf nervenärztlichem Gebiet (zentral begründetet Sprachstörungen, seelische Fehlentwicklungen von Krankheitswert) werden auch nach Abschluss der operativen Behandlung gesondert berücksichtigt.


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 HEFT 06 - Grad der Behinderung GdB

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Stacks Image 2885
30 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  • Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen erwachsenen Betroffenen offen? (Operative - / nicht operative Behandlung, Sonstige Verfahren, Psychotherapie)
  • Blick in die Zukunft
  • Grad der Behinderung (GdB)
  • Kontakte
  • Fragen, die bei der Planung einer Operation/Behandlung auftauchen könnten
  • Praktische Tipps für einen Krankenhausaufenthalt
  • Erklärung der Fachbegriffe
  • Ausblick

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Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen erwachsenen Betroffenen offen?


Erwachsenen Menschen mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung stehen heutzutage eine Vielzahl von Therapien zur Verfügung. Wichtig ist jedoch, dass nur Sie allein (vielleicht in Absprache mit dem Arzt und/oder Therapeuten) die Entscheidung für oder gegen eine Therapie treffen. Auch sind gut gemeinte Ratschläge Angehöriger oder lieber Freunde zu überdenken und abzulehnen, wenn Sie selbst nicht voll hinter einer Behandlung stehen.


Fragen, die bei der Planung einer Operation/Behandlung auftauchen könnten


  • Welche Operation(en) sind bei mir möglich/empfehlen Sie mir?
  • Gibt es – nichtoperative – Alternativen zu einer Operation bei bestimmten Beschwerden?
  • Vorher-/Nachher-Bilder vorhanden?
  • Behandlungsdauer, voraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit?
  • Einschränkungen nach der Operation?
  • Wer führt die Operation durch?
  • Kostenübernahme durch die Krankenkasse?
  • Wie viel Operationen sind bis zum Gesamtergebnis voraussichtlich nötig?
  • Welche Komplikationen können eintreten?
  • Wer übernimmt die Nachsorge? (Klinikambulanz, niedergelassener Arzt?)
  • Erfolgt eine Zusammenarbeit mit anderen Fachdisziplinen, Haus- und Zahnärzten?



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HEFT 07 - Informationen für erwachsene Betroffene

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Stacks Image 2914
38 Seiten DIN A 5
Inhalt:
  • Was ist eine Pierre-Robin-Sequenz (PRS)?
  • Woran erkennt man eine Pierre-Robin-Sequenz?
  • Welche Ursachen gibt es für das Auftreten? Problematik in Schwangerschaft, Genetik/Syndrome
  • Wie häufig ist eine Pierre-Robin-Sequenz? Was ist bei folgenden Schwangerschaften zu beachten?
  • Welche Probleme ergeben sich für das Kind? Welche Maßnahmen, Therapien und Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
  • Behördliche und finanzielle Hilfen
  • A B C zur Pierre-Robin-Sequenz (PRS)
  • Erfahrungsberichte
  • Kontakt mit anderen Selbstbetroffenen
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Pierre-Robin-Sequenz (PRS)


Unter einer Pierre-Robin-Sequenz versteht man eine angeborene Fehlbildung des Mittelgesichts mit den folgenden drei Symptomen: die Unterentwicklung des Unterkiefers und Unterkieferrücklage (Retrognathie), Rückverlagerung der Zunge (Glossoptose) und eine U-förmige breite Gaumenspalte in 60 - 80 % der Fälle.


Woran erkennt man eine Pierre-Robin-Sequenz?

  • Unterkieferrücklage, Gaumenspalte (in sehr variabler Ausprägung).
  • Atemprobleme: Durch die rückverlagerte Zunge kommt es zu Atemaussetzern.
  • Ernährungsprobleme: Koordinationsschwierigkeiten von Essen und Schlucken.
  • Eine häufig angeborene leichte Muskelschwäche der oberen Körperhälfte zieht einen gestörten Schluckakt nach sich.
  • Mittelohr: Durch die Gaumenspalte wird die Ohrtrompete (Verbindung zwischen Mittelohr und Nasenrachen) nicht genügend belüftet, und es kann zu Ergüssen und Entzündungen kommen.


Beträgt bei Kindern mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung die Häufigkeit des Auftretens der Fehlbildung 1:500, so liegt sie bei Kindern mit einer Pierre-Robin-Sequenz bei ca. 1:10.000. Die Gaumenspalte ist beiden Fehlbildungen gemeinsam. Die akuten Probleme durch die Zungen- und Kieferrücklage bei PRS-Kindern erfordern allerdings eine gesonderte Therapie und Betreuung.


Die Therapiemöglichkeiten sind individuell verschieden - abhängig vom Ausmaß der Beeinträchtigung des Kindes - und sollten immer an in der Problematik erfahrenen Spaltzentren unter der Einbeziehung verschiedener medizinischer Disziplinen erfolgen.


Mit der Durchführung von Seminaren für Kinder mit einer Pierre-Robin- Sequenz trägt die Selbsthilfevereinigung dazu bei, dass sich Eltern mit betroffenen Kindern bundesweit treffen und austauschen können. Eine Elternliste kann über die Geschäftsstelle bezogen werden.



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 HEFT 08 - Kinder mit einer Pierre-Robin-Sequenz

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Stacks Image 2943
39 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  • Grad der Behinderung (GdB)
  • Steuerliche und andere Vorteile durch die Feststellung des GdBs
  • Elterngeld / Elternzeit
  • Landeserziehungsgeld
  • Kindergeld
  • Kinderzuschlag
  • Betreuungsgeld
  • Pflegegeld
  • Die gesetzliche Krankenkasse
  • Die private Krankenversicherung
  • Private Zusatzversicherung bei gesetzlich versicherten Kindern


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Grad der Behinderung (GdB)

Für Menschen mit Behinderungen hat der Gesetzgeber verschiedene Begünstigungen und Erleichterungen vorgesehen. Hierunter zählen auch Personen mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung. 

Einen Antrag auf Bewilligung des „GdBs“ können Sie für Ihr Kind - oder als Selbstbetroffener für sich selbst - stellen. Vorausetzung ist, dass die Gesundheitsbeeinträchtigung mindestens sechs Monate vorliegt.



Steuerliche und andere Vorteile durch die Feststellung des GdBs

Lohn- und Einkommensteuer
Durch den GdB können Sie bei der Lohn- und Einkommensteuer eine Reihe von steuerlichen Erleichterungen und Hilfen geltend machen.

Elterngeld/Elternzeit
Das Elterngeld wird an Vater und Mutter für maximal 14 Monate gezahlt; beide können den Zeitraum frei untereinander aufteilen.

Landeserziehungsgeld
In Bayern, Thüringen und Sachsen kann im Anschluss an das Elterngeld ein Erziehungsgeld bezogen werden. 

Kindergeld
Das Kindergeld wird einkommensunabhängig gezahlt. Es ist nach der Zahl der Kinder gestaffelt.

Kinderzuschlag
Der Kinderzuschlag ist eine Ergänzungsleistung zum Kindergeld, die für minderjährige Kinder in Familien mit geringem Familieneinkommen gezahlt wird.

Betreuungsgeld
Das Betreuungsgeld wird gewährt für Kinder, die ab dem 01.08.2012 geboren wurden. Einen Anspruch auf Betreuungsgeld haben Mütter und Väter, die ihr Kind nach der Geburt selbst betreuen und erziehen, für das Kind keine staatliche frühkindliche Förderungen einer Kindertageseinrichtung oder in einer Kindertagespflege in Anspruch nehmen, mit ihrem Kind in einem Haushalt leben und einen Wohnsitz oder ihren gewöhnlichen Aufenthalt in Deutschland haben

Pflegegeld
Die Ernährung und Pflege eines Kindes mit einer Lippen- und Gaumenfehlbildung kann mit einem erheblichen über das normale Maß hinausgehenden Zeitaufwand verbunden sein.
Um hier eine Unterstützung zu erhalten, können Sie bei der Krankenkasse, bei der Ihr Kind versichert ist, Pflegegeld beantragen.



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 HEFT 09 - Soziale Hilfen

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Stacks Image 2972
29 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  • Die Ernährungsfrage
  • Stillen
  • Sauger
  • Saughilfen
  • Die Mund-Nasen-Trennplatte
  • Haftcreme – Haftpulver – Haftgel
  • Die Orofaziale Regulationstherapie
  • Breifüttern
  • Eltern-Kind-Beziehung
  • In eigener Sache




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Die Ernährungsfrage

Nach der Geburt ihres Kindes macht sich jede Mutter Gedanken, ob ihr Kind genügend Nahrung zu sich nimmt. Wenn ihr Baby nun eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung hat, muss sie mehr Zeit und Mühe aufwenden.

Die Schwierigkeit liegt in dem durch die Spalte verursachten fehlenden Rachenhinterwandabschluss. Es kann kein Unterdruck gebildet werden, und somit ist das Saugen erschwert. In dieser Situation benötigen Eltern fachliche Unterstützung, die leider nicht immer gegeben ist. Die Eltern müssen lernen, dass das Füttern des Babys viel Zeit in Anspruch nimmt. Aber – alle lernen zu trinken.

Es stellen sich meist folgende Fragen:
  • Wie kann das Kind ernährt werden?
  • Klappt es mit der Flasche und dem Sauger?
  • Soll ich versuchen zu stillen – kann ich stillen? Wenn nicht, soll ich Muttermilch abpumpen? Wird mein Baby überhaupt satt?
  • Was ist mit Milchersatznahrung?

Hat Ihr Kind eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung, ist es für Sie als Mutter/Vater nicht einfach, dessen Bereitschaft zur Nahrungsaufnahme zu erkennen.


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 HEFT 10 - Ernährung des Babys

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Stacks Image 3001
32 Seiten DIN A 5
Inhalt:


  • Phasen nach der Geburt eines Kindes mit Lippen-Gaumen-Fehlbildung
  • Die Kliniksituation
  • Wie gelingt eine gute Eltern-Kind-Beziehung?
  • Welche Hilfen braucht die Familie?





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......
Die vielfältigen Probleme mit der Lippen-Gaumen-Fehlbildung in den ersten Lebensjahren führen oftmals dazu, dass die Eltern ihr Kind sehr unterstützen, behüten und vielleicht auch verwöhnen. 

Entscheidend für die weitere Entwicklung des Kindes ist aber den Zeitpunkt wahrzunehmen, wann sich die Eltern zurücknehmen und dem Kind mehr zumuten können. Gerade Mütter zeigen ein hohes Engagement, da sie ihre Kinder als verletzlicher wahrnehmen. Im Laufe der ersten Lebensjahre gewinnt das Kind jedoch durch die Operationen und die möglichen Hilfen bei Hör- und Sprachproblemen mehr Normalität.

Eine zu verwöhnende und schonende Behandlung des Kindes, wenn ihm z. B. wenig Aufgaben im Haushalt zugemutet werden oder von ihm nicht die gleichen Verhaltensweisen gegenüber Geschwistern und Gleichaltrigen verlangt werden, kann seine sozialen Fertigkeiten beeinträchtigen.

.....
Zusammenfassend kann man sagen, dass die Anerkennung des neugeborenen Kindes mit Lippen-Gaumen-Fehlbildung als das eigene Kind nicht von dem Ausmaß der Fehlbildung abhängt. Eine bedeutende Rolle für die Annahme des Kindes spielt auf der einen Seite die Persönlichkeit der Eltern, die familiäre Situation, die Ehebeziehung, die Vorstellungen, die man über das Kind hat (Fehlbildung als Strafe oder als Krise und Herausforderung) und Schuldzuweisungen (Wer trägt die Schuld für die Fehlbildung?). Auf der anderen Seite spielen die Umstände bei der Entbindung, die Art und Weise, wie Eltern die Diagnose erfahren, die medizinischen Sofortmaßnahmen und die Haltung der Professionellen eine entscheidende Rolle.


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 HEFT 11 - Eltern-Kind-Beziehung

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Stacks Image 3030
34 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  • Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
  • Die Pierre Robin Sequenz
  • Die submuköse Gaumenspalte
  • Behandlung und Therapie
  • Operationen und Therapien, die in die Schulzeit fallen können
  • Was Sie als Pädagoge tun können
  • Psychologische Aspekte
  • Hänseln – Mobbing
  • Lebensabschnitte können Irritationen erzeugen
  • Mythos
  • Historie
  • Die Selbsthilfevereinigung als Ansprechpartner

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Liebe Pädagogin, lieber Pädagoge,

im Laufe Ihres beruflichen Lebens begegnen Sie vielen Kindern mit unterschiedlichen Talenten und körperlichen Fähigkeiten.

Möglicherweise ist in einer von Ihnen betreuten Gruppe oder Klasse auch ein Kind mit einer angeborenen Lippen-Gaumen- Fehlbildung.

Vielleicht fällt Ihnen beim betroffenen Kind nur noch eine Narbe über der Oberlippe auf, vielleicht bemerken Sie aber auch Schwierigkeiten des Kindes beim Sprechen und/oder Hören.

In jedem Falle aber treffen Sie auf ein Kind „mit Vergangenheit“. Viele Operationen, ärztliche Konsultationen und Sprachtherapien liegen bereits im Kindergartenalter, erst recht aber bei Schulbeginn, hinter ihm und begleiten das Kind auch weiterhin.

Zu den vielen Hindernissen, die von dem Kind und seiner Familie zu bewältigen sind, kommt die Konfrontation mit dem sozialen Umfeld.

„Anders sein“ kann unter Kindern sowohl Faszination wie auch Abwehr auslösen. Mit letzterem machen die betroffenen Kinder allerdings häufiger Erfahrungen.

Bei den von Ihnen betreuten Kindern haben Sie als Pädagoge großen Einfluss auf die Entwicklung eines guten Selbstwertgefühls eines Kindes mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung.

Mit der vorliegenden Broschüre möchten wir Sie über die Fehlbildung informieren und Ihnen Einblicke geben in die besondere Situation der Kinder mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung.

Ihre Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.



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 HEFT 12 - Informationen für Pädagogen

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Stacks Image 3059
41 Seiten DIN A 5
Inhalt:
  • Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und ihr bio-psycho-soziales Modell
  • Die „funktionale Gesundheit“
  • Was bedeutet die „funktionale Gesundheit“ für Menschen mit Lippen-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen?
  • Die normale Entwicklung Luftdruck, Gegendruck, Unterdruck – so funktioniert es!
  • Wo die Stimme moduliert wird – das Ansatzrohr
  • Die Entstehung der Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen
  • Was ist zu tun?
  • Der Zeitrahmen
  • „Auf einen Blick“ – Diagnose und Operationsabschnitte
  • Im Irrgarten der Operationskonzepte
  • Anhaltspunkte für Eltern
  • Operationsabschnitte und Operationsreihenfolge
  • Benchmarking - Ein Arbeitssystem zur Auswahl des bestmöglichen Weges zur „funktionalen Gesundheit“
  • Das bio-psycho-soziale Modell der WHO und seien Bedeutung für Menschen mit LKGN-Fehlbildungen - Ein Ausblick
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Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und ihr bio-psycho-soziales Modell

2001 wurde die bis dahin bestehende einheitliche weltweite Regelung über das Verständnis von Gesundheit und Krankheit neu gefasst.

In dem umfangreichen Verzeichnis sind alle körperlichen, psychischen und sozialen Befindlichkeiten des Menschen aufgeführt. Es ermöglicht allen Gruppen im Gesundheitswesen Krankheit, Unfallfolge oder Fehlbildung in gleicher Weise zu verstehen, zu benennen und sich darüber auszutauschen.
Wurden im früheren, so genannten „Krankheitsfolgemodell" nur einzelne körperliche Krankheitsfolgen berücksichtigt, wird nun die psychische und soziale Situation des Menschen mit einbezogen.

Die Grundlage dafür ist das „bio-psycho-soziale Modell“

Hier werden Krankheit und Behinderung nicht mehr als etwas beschrieben, was ein Mensch „hat“, sondern auf einer biologischen, psychologischen und sozialen Grundlage als das Ergebnis einer Wechselwirkung verstanden, die zwischen dem Menschen, seinen gesundheitlichen Beeinträchtigungen und seiner gesamten Lebenssituation stattfindet.

Unter Lebenssituation versteht man Angaben zur Person wie Alter, Geschlecht, Bildung, Motivation, usw., wie auch Angaben zum Umfeld, wie Wohnsituation, finanzielle Situation, Bedingungen des Gesundheitssystems und anderes mehr.

Diese Aspekte der Lebenssituation können Barrieren darstellen oder Fördercharakter haben.

Das bio-psycho-soziale Modell zielt darauf hin, die Probleme besser zu verstehen, Barrieren abzubauen und Fördermaßnahmen zu ergreifen.

Das bio-psycho-soziale Modell der WHO und seine Bedeutung für Menschen mit LKGN-Fehlbildungen
– Ein Ausblick

Legt man die in 2001 von der WHO neu formulierten Ziele zugrunde, wird deutlich, dass der Begriff „Gesundheit“ eine neue Dimension erhält.

Auf einer biologischen, psychologischen und sozialen Grundlage („bio-psycho-soziales Modell“) wird Gesundheit als das Ergebnis einer Wechselwirkung zwischen dem Menschen, seiner gesundheitlichen Beeinträchtigung und seiner gesamten Lebenssituation verstanden.

In der Broschüre wird aufgezeigt, was zur Umsetzung dieser Maßstäbe für Kinder mit Lippen-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen alles notwendig ist.

Voraussetzung für alle Behandlungsschritte ist die exakte Diagnose der Fehlbildung und eine gründliche Aufklärung der Eltern. Hierbei reicht es nicht aus, die Fehlbildung zu benennen, ohne auf die vielfältigen Auswirkungen hinzuweisen. Nur wenn man diese Zusammenhänge (er)kennt, versteht man, wie, warum und wann die operativen Eingriffe notwendig sind.

Diagnose und Behandlungsverlauf bedürfen einer exakten und verständlichen Dokumentation. Beispiele dazu sind der LAHS-Code und das Arbeitssystem Benchmarking.

Mit der Umsetzung der beschriebenen Grundlagen tragen alle beteiligten Fachdisziplinen sowie Eltern dazu bei, dass Menschen mit einer Lippen-Gaumen-Nasen-Fehlbildung sich in allen Lebensbereichen frei entfalten können, wie es die Zielsetzung der WHO fordert.


.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre:

 HEFT 13 - Das bio-psychosoziale Modell der WHO und seine Bedeutung für Menschen mit Lippen-Gaumen-Nasen-Fehlbildungen

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Stacks Image 3088
33 Seiten DIN A 5
Inhalt:
  • Die Betreuung Ihrer Schwangerschaft
  • Die Diagnose
  • Nach der Diagnose
  • Wie entsteht eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung?
  • Was kann alles bei einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung betroffen sein?
  • Wie wird die Lippen-Gaumen-Fehlbildung behandelt?
  • Aktiv werden – Rechte und Hilfen in Anspruch nehmen
  • Behandlungsmöglichkeiten
  • Betreuung durch die Hebamme
  • Die Geburtsklinik
  • Unmittelbar nach der Geburt
  • Soziale Hilfen
  • Die Selbsthilfevereinigung

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zur Leseprobe:
Liebe werdende Eltern,

mit der Schwangerschaft sollte endlich Ihr Wunsch, ein gesundes Kind zu bekommen, in Erfüllung gehen.

Jetzt erhalten Sie die Diagnose „Lippen- Gaumen-Fehlbildung“. Eine Diagnose, die Sie erschreckt, und mit der Sie gar nichts anzufangen wissen.

Der Traum von einer ruhigen, glücklichen Schwangerschaftszeit und Vorfreude auf das, was kommt, hat unversehens einen Knacks bekommen.

Mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen erste Informationen über die angeborene Fehlbildung in die Hand geben, Ihnen Wege und Bewältigungsstrategien aufzeigen und die Vorfreude auf Ihr Kind zurückgeben.

Sie sind nicht allein.
Sprechen Sie mit Eltern, die einmal in der gleichen Situation waren. Wir vermitteln Ihnen gerne Kontakte zu Eltern in Ihrer Region.

Wissen schafft Sicherheit und kann die Freude zurückbringen.

Wir möchten weiterhin Fachpersonal in Kliniken, Gynäkologen, Humangenetiker, Hebammen, pädagogische und psychologische Fachkräfte mit dieser Broschüre in ihrer wichtigen Beratungstätigkeit unterstützen.


.. mehr und ausführlich in unserer Broschüre:

 HEFT 14 - Schwangerschaft - Diagnose: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

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Stacks Image 2958
33 Seiten DIN A 5
Inhalt:
  • Die Familie
  • Die Lippen-Gaumen-Fehlbildung
  • Pubertät und Lippen-Gaumen-Fehlbildung
  • • Eigen- und Fremdwahrnehmung (Gesicht, Hören, Sprechen)
  • • Bezugspersonen, Peer-Groups, Freunde, Partner
  • • Geschlechtsspezifische Situation
  • • Schule und Ausbildung
  • • Perspektiven
  • • Medizinische Behandlung
  • Hinweise für Jugendliche – Hinweise für Eltern
  • Die Situation der Eltern
  • Die Situation der Jugendlichen
  • Kommunikation zwischen Eltern und Jugendlichen
  • • Wie gehe ich mit meinen Eltern um?• Eigen- und Fremdwahrnehmung
  • • Wie gehe ich mit meinem Kind um?
  • Austausch mit anderen betroffenen Jugendlichen
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David wird operiert


Es ist ein ganz normaler Dienstag. Morgens um 7.00 Uhr liegt David in seinem Bett auf Station 2b in der Klinik für Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie und wartet auf seine Operation. David ist 12 Jahre alt und soll heute Knochen aus seinem Becken in den Kiefer verpflanzt bekommen. Die Ärzte sprechen hier von einer Osteoplastik…

 

Was geht da vor sich?

 

Die Broschüre, geschrieben für Jugendliche, informiert über den Ablauf einer Operation vom Vorgespräch über die Durchführung bis zur Entlassung aus dem Krankenhaus.

Stacks Image 15330
19 Seiten DIN A 5
Inhalt:

  • David wird operiert
  • Der Operationsbereich
  • Die unterschiedlichen Narkosearten
  • Der Ablauf der Vollnarkose
  • Tipps für vor und nach der OP



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