Wie alles anfing.....
Aus der anfänglichen Elterngruppe im hessischen Raum wurde schnell eine bundesweite Elternvereinigung, die, um alle Betroffene mit einzubeziehen, auch bald über eine reine Elternvereinigung hinaus ging. Heutzutage fühlen sich neben Eltern, erwachsenen Betroffenen auch Eltern mit einem Kind mit Pierre Robin Sequenz unserer Selbsthilfevereinigung zugehörig.
Noch heute ist die Geschäftsstelle der Selbsthilfevereinigung, die nun
Selbsthilfevereinigung für
Lippen - Gaumen - Fehlbildungen e.V.
- Wolfgang Rosenthal Gesellschaft -
heißt, in Hessen ansässig. Die Büroräume befinden sich in Hüttenberg ca.60 km nördlich von Frankfurt/M.
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