Jährlich werden in Deutschland circa 1400 Kinder mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung geboren. Betroffenen Kindern den bestmöglichen Start zu ermöglichen und der ganzen Familie eine Begleitung und Ansprechpartnerin zu sein, ist unser Wunsch. Die Weitergabe von Erfahrung und gesammeltem Wissen ist Grundpfeiler der vielfältigen ehrenamtlichen Arbeit unserer Selbsthilfe. Getragen wird unser Verein durch die finanzielle Unterstützung unserer Mitglieder in Form von Mitgliedsbeiträgen und durch Spenden.
Wir haben 1600 Mitglieder. Zentrale Anlaufstelle ist die Beratungs- und Geschäftsstelle in Wetzlar. Auf regionaler Ebene sind unsere Kontaktpersonen – circa 70 erwachsene Betroffene und Familien mit betroffenen Kindern – tätig.
Die Angebote der Selbsthilfevereinigung reichen von Beratung über die Organisation von Seminaren sowie Fortbildungsveranstaltungen, lokalen Treffen und Selbsthilfeständen bis hin zur Veröffentlichung von 17 Informationsbroschüren. Daneben erscheint drei Mal im Jahr unsere Zeitschrift „Gesichter“.
Wir sind Mitglied in folgenden Verbänden:
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Kindernetzwerk e. V. |
Allianz chronisch seltender Erkrankungen e. V. |
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Die Erstellung der Homepage wurde gefördert von der AOK - Die Gesundheitskasse
* Für die Inhalte ist die Selbsthilfeorganisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar. Die Selbsthilfevereinigung sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
Im Jahr 2024 hat die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach § 20h SGB V von GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene 47.000€ Pauschalförderung erhalten.
Projektförderungen in 2024
| Die Techniker: 14.306 | |||||||
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Im Jahr 2023 hat die Landesgruppe Hessen der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. eine Förderung von 4.250€ durch die Selbsthilfeförderung GKV-Hessen erhalten.
Der Landesverband Baden-Württemberg hat im Jahr 2023 über die GKV-Gemeinschaftsförderung Baden-Württemberg 3.927,27 € erhalten.
Selbstauskunft
Die Selbsthilfe kann ihre Aufgaben nur dann glaubwürdig vertreten, wenn sie ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitswesen wahrt.
Aus diesem Grunde haben die BAG SELBSTHILFE und das FORUM im PARITÄTISCHEN schon im Jahre 2005 verbindliche Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen verabschiedet.
Zur Absicherung dieser Leitsätze ist zudem ein Monitoring-Verfahren entwickelt worden, welches der beratenden Begleitung der Selbsthilfeorganisationen, der Sanktionierung von Verstößen und der Weiterentwicklung der Leitsätze dient. Zur Arbeit der Monitoring-Ausschüsse werden jeweils Jahresberichte erstellt und veröffentlicht. Ferner werden Materialien wie bspw. eine Selbstauskunft der Verbände erarbeitet.
Mit der Matrix zur Selbstauskunft können Selbsthilfeorganisationen hinsichtlich ihrer Finanzierungsquellen Transparenz schaffen. Sie finden die Selbstauskunft hier.
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Name des Verbandes: |
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. |
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Berichtsjahr: |
2023 |
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Zahl der Mitglieder zum 01.01.2023 |
1390 |
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Gesamteinnahmen |
219.494,00 € |
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Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen |
1.230,00 € € |
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Prozentualer Anteil dieser Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen an den Gesamteinnahmen des Verbandes |
0,56 Prozent |