Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten.
Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung
- 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
- 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
- Landesgruppen in den Bundesländern Hessen und Rheinland-Pfalz
- LKGF_NetzWerk: Das LKGF_NetzWerk für Logopäd*innen und Sprachtherapeut*innen in Therapie, Lehre und Forschung ist ein Wertschöpfungsnetzwerk. Es verfolgt das Ziel, aktuelles Wissen zu LKGF mit der Praxis von Logopädie und Sprachtherapie zu verbinden, Austausch zu ermöglichen und voneinander zu lernen. Hiermit soll den Betroffenen die aktuell bestmögliche Behandlung angeboten werden können. Das Netzwerk trifft sich deutschlandweit dreimal pro Jahr online und einmal in Präsenz bei den jährlich stattfindenden Symposium des Arbeitskreises für LKG/AK. Unser LKGF_NetzWerk ist für alle Interessierten in Therapie, Lehre und Forschung offen. Bei Interesse kann man sich gerne melden unter research[at]logopaedie-meisenheim.de
- Sprechfreude3 - Ein kreativer thinktank für Menschen mit kommunikativen Beeinträchtigungen. Ein Zusammenschluss der Vereinigungen: Bundesverband Aphasie, Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe und Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen. Homepage: https://sprechfreude3.de/
Mitgliedschaften in Verbänden
- Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
- Kindernetzerk e. V.
- Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)
- ACHSE e. V.: Allianz chronischer und seltener Erkrankungen
Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden
- Die Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS)
www.bvss.de - Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker
www.aphasiker.de - Vereinigung der Eltern von Spaltkindern, Bern (VES)
https://lkg-spalte.ch/
Wissenschaftlicher Beirat
- Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien (www.ak-lkg.de)
Stiftungen und Vereine
- Deutsche Cleft Kinderhilfe e.V. (https://www.spaltkinder.org/)
Andere Netzwerke
- Elternprojekt Smile Strong (Hier finden Sie die Broschüre zum Download: https://drive.google.com/file/d/1QV-BZU_Jg-PEfyjGF3WqsLO_4qE-NID9/view, hier kommen Sie zur Spenden-Kampagne: https://gofund.me/1cb0c03e)
Autor*innen für unsere Informations-Broschüren
- Regine Tödt aus Wetzlar, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und ehemalige Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
- Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
- Barbara Dreibholz aus Solingen, ehrenamtliche Kontaktperson und 1. Vorsitzende der Selbsthilfevereinigung von 2013-2024
- Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
- Ulrike Giebel aus Berlin, Hebamme IBCLC, verstorben im Jahr 2025
- Dr. Magdalena Grzonka aus Freudenberg, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, MVZ Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus Freudenberg (https://www.mvz-jung-stilling.de/hals-nasen-ohrenheilkunde/)
- Christa Herzog-Isler aus Luzern / CH, Kinderkrankenschwester, Still- und Laktationsberaterin und Dozentin IBCLC (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
- Dr. Hubertus Koch, Facharzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie am Kompetenzzentrum für Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Nasenfehlbildungen an der DRK Kinderklinik Siegen (https://www.drk-kinderklinik.de/kliniken-ambulante-einrichtungen/lkgn-kompetenzzentrum)
- Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
- Andrea Siems aus Quickborn, ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Stillen und Ernährung
- Eva Summerer aus Prutting, Psychologin (https://www.eva-summerer.de/)