Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten. 

Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung

  • 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
  • 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
  • Landesgruppen in den Bundesländern Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg
  • Elterngruppe Ostfriesland (http://www.lkgs-ostfriesland.de/) und Stammtisch erwachsener Betroffener in Frankfurt am Main

Mitgliedschaften in Verbänden

  • Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
  • Kindernetzerk e.V.
  • Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)

Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden

Wissenschaftlicher Beirat

  • Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien
    www.ak-lkg.de

Autor*innen für unsere Informations-Broschüren

  • Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
  • Barbara Dreibholz aus Solingen, ehrenamtliche Kontaktperson und 1. Vorsitzende der Selbsthilfevereinigung seit 2013
  • Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
  • Ulrike Giebel aus Berlin, Hebamme IBCLC (www.babysaugtnicht.com)
  • Dr. Magdalena Grzonka aus Freudenberg, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, MVZ Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus Freudenberg (https://www.mvz-jung-stilling.de/hals-nasen-ohrenheilkunde/)
  • Christa Herzog-Isler aus Luzern / CH, Kinderkrankenschwester, Still- und Laktationsberaterin und Dozentin IBCLC (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
  • Dr. Hubertus Koch aus Siegen, auf LKGN-/SGV-Fehlbildungen spezialisierter MKG-Chirurg und Leiter des Kompetenzzentrums der DRK-Kinderklinik Siegen (drk-Kinderklinik.de)
  • Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
  • Andrea Siems aus Quickborn, ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Stillen und Ernährung
  • Eva Summerer aus Prutting, Psychologin (https://www.eva-summerer.de/)
  • Regine Tödt aus Wetzlar, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und ehemalige Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.