Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten. Wir messen der Zusammenarbeit mit anderen Verbänden, Institutionen und Fachleuten eine große Bedeutung bei und versuchen immer, über unsere Organisationsgrenzen hinaus Kontakte aufzubauen und daraus mögliche Synergien zum Wohl unserer Selbsthilfevereinigung zu nutzen.

Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung

  • 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
  • 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
  • Landesgruppen in den Bundesländern Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg
  • Elterngruppe Ostfriesland und Stammtisch erwachsener Betroffener in Frankfurt am Main

Mitgliedschaften in Verbänden

  • Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
  • Kindernetzerk e.V.
  • Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)

Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden

Wissenschaftlicher Beirat

  • Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien
    www.ak-lkg.de

Autor*innen für unsere Informations-Broschüren

  • Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
  • Barbara Dreibholz aus Solingen, ehrenamtliche Kontaktperson und 1. Vorsitzende der Selbsthilfevereinigung seit 2013
  • Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
  • Ulrike Giebel aus Berlin, Hebamme IBCLC (www.babysaugtnicht.com)
  • Dr. Magdalena Grzonka aus Freudenberg, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, MVZ Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus Freudenberg (https://www.mvz-jung-stilling.de/hals-nasen-ohrenheilkunde/)
  • Christa Herzog-Isler aus Luzern / CH, Kinderkrankenschwester, Still- und Laktationsberaterin und Dozentin IBCLC (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
  • Dr. Hubertus Koch aus Siegen, auf LKGN-/SGV-Fehlbildungen spezialisierter MKG-Chirurg und Leiter des Kompetenzzentrums der DRK-Kinderklinik Siegen (drk-Kinderklinik.de)
  • Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
  • Andrea Siems aus Quickborn, ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Stillen und Ernährung
  • Eva Summerer aus Prutting, Psychologin (https://www.eva-summerer.de/)
  • Regine Tödt aus Wetzlar, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und ehemalige Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.