Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten. Wir messen der Zusammenarbeit mit anderen Verbänden, Institutionen und Fachleuten eine große Bedeutung bei und versuchen immer, über unsere Organisationsgrenzen hinaus Kontakte aufzubauen und daraus mögliche Synergien zum Wohl unserer Selbsthilfevereinigung zu nutzen.

Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung

  • 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
  • 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
  • Landesgruppen in den Bundesländern Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg
  • Elterngruppe Ostfriesland und Stammtisch erwachsener Betroffener in Frankfurt am Main

Mitgliedschaften in Verbänden

  • Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
  • Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
  • Kindernetzerk e.V.
  • Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)

Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden

Wissenschaftlicher Beirat

  • Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien
    www.ak-lkg.de

Autor*innen für unsere Informations-Broschüren

  • Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
  • Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
  • Ulrike Giebel, Hebamme IBCLC aus Berlin (www.babysaugtnicht.com)
  • Christa Herzog-Isler, Hebamme IBCLC aus Luzern / CH (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
  • Dr. Hubertus Koch aus Siegen, auf LKGN-/SGV-Fehlbildungen spezialisierter MKG-Chirurg und Leiter des Kompetenzzentrums der DRK-Kinderklinik Siegen (drk-Kinderklinik.de)
  • Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
  • Eva Summerer, Psychologin aus Prutting (https://www.eva-summerer.de/)