Die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. – Wolfgang Rosenthal Gesellschaft (WRG) ist eine gemeinnützige Organisation für alle diejenigen, die eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben oder Eltern von betroffenen Kindern sind. Die Vereinigung wurde 1981von Eltern gegründet und sieht ihre Aufgabe in der Beratung, in der Informationsvermittlung und in der Aufklärung – auch der Öffentlichkeit.

Welche Unterstützung bieten wir an?

Woran wir arbeiten

  • Information, Unterstützung und Beratung während der Schwangerschaft und nach der Geburt
  • Erreichen einer optimalen Betreuung & Information der Betroffenen im medizinischen und psychosozialen Bereich
  • Ein besseres Miteinander von Eltern / Selbstbetroffenen und medizinischen / therapeutischen Fachkräften
  • Eine Versorgung, die eine optimale körperliche, seelische und soziale Entwicklung Betroffener ermöglicht
  • Aufklärung der Öffentlichkeit & Antidiskriminierungsarbeit rund um die Fehlbildung
  • Interessenvertretung

Unsere Zielgruppen

Eltern und Kinder

Kinder sind in unserem Verein oft der Grund, weshalb Eltern und Familien zu uns stoßen – wenn das eigene Kind eine Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildung oder eine Pierre-Robin-Sequenz hat. Insofern stehen sie eigentlich im Zentrum des Interesses von uns allen. Eltern sind die Mitbegründer*innen der Vereinigung gewesen und auch heute noch unsere größte Mitgliedergruppe. Auch wenn die Kinder erwachsen werden, bleiben Eltern uns häufig als treue Mitglieder erhalten.

Einige unserer Mitglieder sind Kontaktpersonen und sind als solche Ansprechpartner*innen für Ihre Fragen. Welche Kontaktperson in Ihrer Nähe ist, entnehmen Sie dem Abruf der Kontaktpersonen.

Auf unseren Kontaktpersonen-Seminaren können Kinder anderen Kindern begegnen und haben ein eigenes Kinderprogramm, damit die Eltern an den Seminaren teilnehmen können. Themen sind unter anderem die Kontaktpersonenarbeit, Behandlungsmethoden oder zum Beispiel die Vererbung der Fehlbildung.

Jugendliche

Ab einem Alter von zwölf Jahren können Jugendliche mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte oder mit der Pierre-Robin-Sequenz ohne Eltern an unserem Seminar für Jugendliche teilnehmen. Themen, die behandelt werden, sind zum Beispiel Selbstbewusstsein oder Op´s. Die Jugendlichen können sich als eigenständig ohne Familie erleben und doch verbindet sie die Gemeinsamkeit mit den gleichaltrigen Betroffenen.

LiGa 18 Up

Junge Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz zwischen 18 und 28 sind in unserem Verein eine eigene LiGa ;-) Sie befinden sich in der Phase des Erwachsenwerdens, Abnabelung, Ausbildung, Berufseinstieg, Partnerschaft und eventuell in der Familienplanung. In den Seminaren werden Themen wie Vererbung der Fehlbildung, kreativer Umgang mit der eigenen Fehlbildung oder weitere Operationsmöglichkeiten behandelt.

Erwachsene

Erwachsene Menschen mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte oder Pierre-Robin-Sequenz haben ganz unterschiedliche Erfahrungen gesammelt und erleben die Verbundenheit durch ihre Einzigartigkeit aufgrund der LKGS-Fehlbildung immer wieder. Themen der Seminare sind hier zum Beispiel Selbstsicherheit, Patientenstärkung, Aussprache.

Die Termine der aktuellen Seminare finden Sie unter Neues &Termine.

Der Verein

Unsere Selbsthilfevereinigung hat sich aus ihren bescheidenen Anfängen mittlerweile zu einer anerkannten Organisation mit einer Vielzahl von Mitgliedern entwickelt. Darunter sind:

  • Selbstbetroffene
  • Eltern
  • Kliniken und Fachpersonal
  • Förderer*innen

Der Vorstand

vorstand lkg

Unser Vorstand besteht in der Regel aus 4 Mitgliedern des Geschäftsführenden Vorstandes: 1. Vorsitzende, 2. Vorsitzende, Schatzmeister*in, Schriftführer*in.

Weitere Mitglieder übernehmen als Beisitzer*innen wichtige Aufgaben.

Der Vorstand wird für zwei Jahre gewählt. Es finden 5 Vorstandsitzungen im Jahr statt, sowie eine Mitgliederversammlung.

Die Geschäftsstelle

Die Geschäftsstelle ist in Wetzlar. Dort gibt es einen Geschäftsführer, eine pädagogische Leitung, eine pädagogische Mitarbeiterin sowie eine Verwaltungskraft. Außerdem arbeiten einige Honorarkräfte und geringfügig beschäftige Mitarbeiter*innen für den Verein.

Regionale Gruppen

Da wir ein bundesweit arbeitender Verein sind, ist die regionale Arbeit wichtig. In einigen Regionen gibt es Gruppen, die sich für einen regelmäßigen Austausch vor Ort treffen. Wenn Sie interessiert sind, sich in Ihrer Region mit anderen Betroffenen oder Eltern zu treffen, nutzen Sie unseren Abruf der Kontaktpersonen.

Ansonsten scheuen Sie sich nicht einfach selbst ein solches Treffen auf den Weg zu bringen. Über regionale Selbsthilfegruppen oder Stammtische besteht die Möglichkeit, sich im geschützten Rahmen gegenseitig zu stärken.

In drei Bundesländern gibt es auch Landesverbände: Baden- Württemberg, Hessen und Rheinland- Pfalz.

Kontaktpersonen

Einige unserer Mitglieder sind Kontaktpersonen und sind als solche Ansprechpartner*innen für Ihre Fragen. Es wird zwischen Eltern und Selbstbetroffenen differenziert, damit Sie als Ratsuchende*r wissen, wo das „Spezialgebiet“ der Person liegt. In der Geschäftsstelle vermitteln unsere pädagogischen Mitarbeiterinnen gerne Kontakt zu anderen Eltern und Betroffenen.

Historie

Wolfgang Rosenthal (1882-1971) ist der Namensgeber unserer Selbsthilfevereinigung für Betroffene und Angehörige von Menschen mit Lippen- Gaumen-Fehlbildung. Der Kieferchirurg Professor Dr. Dr. Wolfgang Rosenthal forderte schon in den zwanziger Jahren des 19. Jahrhunderts eine interdisziplinäre Zusammenarbeit aller an der Behandlung von Lippen-Gaumen-Fehlbildungen beteiligten Fachtherapeut*innen. Er war Gründer und Leiter der Wolfgang Rosenthal Klinik in der Nähe von Leipzig – einer Fachklinik ausschließlich für Patienten mit dieser Fehlbildung.

Diese Disziplinen sind für die Behandlung einer LKGS-Fehlbildung beziehungsweise einer Pierre-Robin-Sequenz wichtig:

  • Kieferchirurgie
  • Kieferorthopädie
  • Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde
  • Logopädie
  • Pädiatrie
  • Ernährungsberatung