• Unter der „LKGS-Fehlbildung“ (Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung) werden alle von der Fehlbildung betroffenen Anteile im äußeren und inneren Mund-, Nasen- und Rachenraum verstanden.
  • Es müssen nicht immer alle Abschnitte im Mund-Nasen-Rachen-Raum gleich oder überhaupt betroffen sein. Von der Fehlbildung betroffen sein können zum Beispiel
    • nur die Lippe (Oberlippe),
    • die Lippe und der Kiefer (Oberkiefer),
    • die Lippe, der Kiefer, der harte und weiche Gaumen, die äußere und innere Nase oder
    • der harte und weiche Gaumen und die innere Nase.
  • Wissenschaftlich korrekt müsste man die Lippen-Gaumen-Fehlbildung eigentlich als „Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segel-, Nasen-, Vomer-Fehlbildung“ bezeichnen.
  • Laut der „Internationalen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“ (ICD-10) wird die Lippen-Gaumen-Fehlbildung als Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte bezeichnet.
  • Wir als Selbsthilfevereinigung benutzen die Abkürzungen LKGS-Fehlbildung oder Lippen-Gaumen-Fehlbildung.

Welche Beeinträchtigungen bringt die Fehlbildung mit sich?

  • Durch den offenen Gaumen kann ein Säugling keinen Unterdruck im Mundraum herstellen. Dies erschwert das Stillen, da das Kind die Brustwarze nicht oder nur schwer ansaugen kann.
  • Stillen kann möglich sein. Wir informieren Sie gerne über die Möglichkeiten.
  • Es gibt Hilfsmittel, die das Stillen unterstützen und die Ernährung mit Muttermilch erleichtern. Zu letzterem gehört natürlich auch das Füttern mit der Flasche.
  • Durch die gestörten Druckverhältnisse im Mund-Nasen-Rachenraum sind häufig die Belüftung des Mittelohres und damit das Hören beeinträchtigt.
  • Das Sprechen ist ebenfalls von den richtigen Druckverhältnissen im Mund-Nasen-Rachen-Raum abhängig. Dazu müssen der harte und der weiche Gaumen (Gaumensegel) verschlossen und funktionstüchtig sein.
  • Ein Gesicht mit einer offenen Lippenfehlbildung ist erst einmal ein ungewohnter Anblick, der aber bald vertraut wird.
  • Die Lippenfehlbildung hat Auswirkungen auf die Mimik. Nach dem Verschluss der Lippe verändert sich das.
  • Säuglinge mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung haben keine Schmerzen, sie kennen es ja nicht anders!

Pränatale Untersuchung – Auftretende Häufigkeit

  • Mithilfe der modernen Diagnosetechnik kann die LKGS-Fehlbildung manchmal schon vor der Geburt beim Embryo entdeckt werden. Manche Eltern finden diese Möglichkeit hilfreich, weil sie ihnen ermöglicht, sich auf die Situation vorzubereiten. Andere Eltern verunsichert es.
  • Man kann deshalb keine Empfehlung für pränatale Diagnostik geben. Diese Entscheidung bleibt den werdenden Eltern überlassen.
  • Derzeit wird circa jedes 500. neugeborene Kind mit einer LKGS-Fehlbildung geboren. Man kann davon ausgehen kann, dass circa 120 000 Menschen in Deutschland von dieser Fehlbildung betroffen sind.

Behandlung

  • Das Kind sollte so früh wie möglich für eine genaue Diagnose einem spezialisierten Ärzt*innenteam vorgestellt werden, wie es in Zentren für Spaltchirurgie üblich ist.
  • Ein solches interdisziplinäres Team besteht aus Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurg*innen, HNO-Ärzt*innen, Logopäd*innen, Kieferorthopäd*innen und Zahnärzt*innen.
  • Zusammen mit den Eltern legt das interdisziplinäre Team den Therapie- und Behandlungsplan fest.
    • Dieser besteht im Wesentlichen aus ein bis vier Operationen, bei denen die Lippe, der Kiefer und der Gaumen geschlossen werden sollen.
    • Weiterhin werden logopädische und kieferorthopädische Therapien besprochen.
  • Das Ziel der frühzeitigen Behandlung ist, annähernd „normale“ physiologische Verhältnisse im Mund- und Rachenraum zu schaffen.

Die Rolle der Selbsthilfevereinigung

  • Die Selbsthilfevereinigung hat sich in den letzten 38 Jahren beharrlich für die interdisziplinäre Behandlung der LKGS-Fehlbildung engagiert.
  • Dieses Engagement war erfolgreich: Heute sind Spalt-Behandlungszentren zur Einsicht gelangt, dass die interdisziplinäre Zusammenarbeit notwendig ist.
  • Viele Fachärzt*innen wissen: Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist die beste Voraussetzung für eine optimale Diagnose und Therapie.
  • Die Selbsthilfevereinigung hat die Anerkennung des GdB (Grad der Behinderung) mit fachlich beratenden Ärzten durchgesetzt.
  • Dieser Fortschritt zählt zu einem der wichtigsten Verdienste der Selbsthilfevereinigung.
  • Die Versorgungsämter erkennen bereits bei Säuglingen einen GdB an.
  • Der GdB hängt vom Ausprägungsgrad der Fehlbildung ab.