Die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. – Wolfgang Rosenthal Gesellschaft (WRG) ist eine gemeinnützige Organisation für all diejenigen, die eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz haben und die Angehörige von Betroffenen sind. Die Vereinigung wurde 1981 von Eltern gegründet und sieht ihre Aufgabe in der Beratung, in der Informationsvermittlung und in der Aufklärung – auch der Öffentlichkeit.

Welche Unterstützung bieten wir an?

• Information durch Literatur (Informationsbroschüren zu relevanten Themen & durch die dreimal im Jahr erscheinende Zeitschrift Gesichter)
• Beratung
• Seminare und Schulungen für Eltern, Betroffene und ehrenamtlich Aktive
• Vermittlung von regionalen Kontakten zu Betroffenen und zu Eltern

Woran wir arbeiten

• Information, Unterstützung und Beratung während der Schwangerschaft und nach der Geburt
• Erreichen einer optimalen Betreuung & Information der Betroffenen im medizinischen und psychosozialen Bereich
• Ein besseres Miteinander von Eltern und Selbstbetroffenen sowie medizinischen / therapeutischen Fachkräften
• Eine Versorgung, die eine optimale körperliche, seelische und soziale Entwicklung Betroffener ermöglicht
• Aufklärung der Öffentlichkeit & Antidiskriminierungsarbeit rund um die Fehlbildung
• Interessenvertretung

Unsere Zielgruppen

Eltern und Kinder

Kinder sind in unserem Verein oft der Grund, weshalb Eltern und Familien zu uns stoßen, wenn das eigene Kind eine Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder eine Pierre-Robin-Sequenz hat. Insofern stehen sie eigentlich im Zentrum des Interesses von uns allen. Eltern sind die Mitbegründer*innen der Vereinigung gewesen und auch heute noch unsere größte Mitgliedergruppe. Auch wenn die Kinder erwachsen werden, bleiben Eltern uns häufig als treue Mitglieder erhalten.

Einige dieser Eltern sind Kontaktpersonen und sind als solche Ansprechpartner*innen für Deine Fragen. Welche Kontaktperson in Deiner Nähe ist, kannst Du hier nachschauen: Kontaktpersonen.

Auf unseren Eltern-Seminaren können Kinder anderen Kindern begegnen und haben ein eigenes Kinderprogramm, damit die Eltern an den Seminaren teilnehmen können. Themen sind unter anderem Behandlungsmethoden oder zum Beispiel die Frage "Wie mache ich mein Kind stark?"

Jugendliche

Ab einem Alter von zwölf Jahren können Jugendliche mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder mit der Pierre-Robin-Sequenz ohne Eltern an unserem Seminar für Jugendliche teilnehmen. Themen, die behandelt werden, sind zum Beispiel Selbstbewusstsein oder Op´s. Natürlich gibt es auch immer ein ausgiebiges Freizeitprogramm. Im letzten Jahr ist der Film "Einzigartig" entstanden: https://www.youtube.com/watch?v=wgOcJxR6ecA

LiGa 18 Up

Junge Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz zwischen 18 und 28 sind in unserem Verein eine eigene LiGa ;-) Sie befinden sich in der Phase des Erwachsenwerdens, der Abnabelung, der Ausbildung, des Berufseinstiegs, der Partnerschaft und eventuell in der Familienplanung. In den Seminaren werden Themen wie Vererbung der Fehlbildung, kreativer Umgang mit der eigenen Fehlbildung oder weitere Operationsmöglichkeiten behandelt.

Erwachsene

Erwachsene Menschen mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung oder Pierre-Robin-Sequenz haben ganz unterschiedliche Erfahrungen gesammelt und erleben die Verbundenheit durch ihre Einzigartigkeit aufgrund der LKGS-Fehlbildung immer wieder. Themen der Seminare sind hier zum Beispiel Selbstsicherheit, Patientenstärkung, Aussprache.

Die Termine der aktuellen Seminare finden Sie unter Neues &Termine.

Der Verein

Unsere Selbsthilfevereinigung hat sich aus ihren bescheidenen Anfängen mittlerweile zu einer anerkannten Organisation mit einer Vielzahl von Mitgliedern entwickelt. Darunter sind:

• Selbstbetroffene
• Eltern
• Kliniken und Fachpersonal
• Förderer*innen

Hier ist unsere Satzung ab 2021 zu finden. 

Der Vorstand

Unser Vorstand besteht in der Regel aus vier Mitgliedern des Geschäftsführenden Vorstandes: 1. Vorsitzende, 2. Vorsitzende, Schatzmeister*in, Schriftführer*in. Weitere Mitglieder übernehmen als Beisitzer*innen wichtige Aufgaben.

Der Vorstand wird für vier Jahre gewählt. Es finden fünf Vorstandsitzungen im Jahr statt, sowie eine Mitgliederversammlung.

Die aktuellen Vorstandsmitglieder von links: Jonas Spengler (Schatzmeister), Petra Henk (Beisitzerin), Marion Bender (2. Vorsitzende), Klaus Bredbeck (1. Vorsitzender) und Michael Kilbinger (Besisitzer).

Die Geschäftsstelle

Die Geschäftsstelle ist in Wetzlar. An hauptamtlichen Mitarbeiter*innen gibt es einen Geschäftsführer, eine pädagogische Leitung, eine weitere pädagogische Mitarbeiterin sowie eine Verwaltungskraft. Außerdem arbeiten einige Honorarkräfte und geringfügig beschäftige Mitarbeiter*innen für den Verein.

Regionale Gruppen

Da wir ein bundesweit arbeitender Verein sind, ist die regionale Arbeit wichtig. In einigen Regionen gibt es Gruppen, die sich für einen regelmäßigen Austausch vor Ort treffen. Wenn Du interessiert bist, dich in Deiner Region mit anderen Betroffenen oder Eltern zu treffen, melde dich gerne in der Geschäftsstelle. Über regionale Selbsthilfegruppen oder Stammtische besteht die Möglichkeit, sich im geschützten Rahmen gegenseitig zu stärken.

In drei Bundesländern gibt es auch Landesverbände: Baden- Württemberg, Hessen und Rheinland- Pfalz.

Kontaktpersonen

Einige unserer Mitglieder sind Kontaktpersonen und sind als solche Ansprechpartner*innen für Fragen. Es wird zwischen Eltern und Selbstbetroffenen differenziert, damit Du als Ratsuchende*r weißt, wo das „Spezialgebiet“ der Person liegt. In der Geschäftsstelle vermitteln unsere pädagogischen Mitarbeiterinnen gerne Kontakt zu noch anderen Eltern und Betroffenen.

Historie

Wolfgang Rosenthal (1882-1971) ist der Namensgeber unserer Selbsthilfevereinigung für Betroffene und Angehörige von Menschen mit Lippen- Gaumen-Fehlbildung. Der Kieferchirurg Professor Dr. Dr. Wolfgang Rosenthal forderte schon in den zwanziger Jahren des 20. Jahrhunderts eine interdisziplinäre Zusammenarbeit aller an der Behandlung von Lippen-Gaumen-Fehlbildungen beteiligten Fachtherapeut*innen. Er war Gründer und Leiter der Wolfgang Rosenthal Klinik in der Nähe von Leipzig – einer Fachklinik ausschließlich für Patient*innen mit dieser Fehlbildung.

Diese Disziplinen sind für die Behandlung einer LKGS-Fehlbildung beziehungsweise einer Pierre-Robin-Sequenz wichtig:

• Kieferchirurgie
• Kieferorthopädie
• Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde
• Logopädie
• Pädiatrie
• Ernährungsberatung
• Psychologie

Selbstauskunft

Die Selbsthilfe kann ihre Aufgaben nur dann glaubwürdig vertreten, wenn sie ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitswesen wahrt.

Aus diesem Grunde haben die BAG SELBSTHILFE und das FORUM im PARITÄTISCHEN schon im Jahre 2005 verbindliche Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen verabschiedet.

Zur Absicherung dieser Leitsätze ist zudem ein Monitoring-Verfahren entwickelt worden, welches der beratenden Begleitung der Selbsthilfeorganisationen, der Sanktionierung von Verstößen und der Weiterentwicklung der Leitsätze dient. Zur Arbeit der Monitoring-Ausschüsse werden jeweils Jahresberichte erstellt und veröffentlicht. Ferner werden Materialien wie bspw. eine Selbstauskunft der Verbände erarbeitet.

Mit der Matrix zur Selbstauskunft können Selbsthilfeorganisationen hinsichtlich ihrer Finanzierungsquellen Transparenz schaffen. Sie finden die Selbstauskunft hier.