Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten. 

Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung

• 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
• 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
• Landesgruppen in den Bundesländern Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg
• Elterngruppe Ostfriesland (http://www.lkgs-ostfriesland.de/)
• Stammtisch erwachsener Betroffener in Frankfurt am Main (Kontakt: Walter Matheis, 069 57 00 25 60, matheis(at)em.uni-frankfurt.de, Doris Breidenbach, 069 95 15 96 86)
• Familienstammtisch Karlsruhe (Kontakt: hanne.mutter(at)lkg-selbsthilfe.de)
• Regelmäßiges Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene von LKG-Spalten in Nienburg / Weser (Kontakt: kathy.koenig(at)lkg-selbsthilfe.de, klaus.bredbeck(at)lkg-selbsthilfe.de) 
• Sprechfreude³ - Ein kreativer thinktank für Menschen mit kommunikativen Beeinträchtigungen. Ein Zusammenschluss der Vereinigungen: Bundesverband Aphasie, Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe und Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen. Homepage: https://sprechfreude3.de/

Mitgliedschaften in Verbänden

• Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
• Kindernetzerk e. V.
• Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)
• ACHSE e. V.: Allianz chronischer und seltener Erkrankungen

Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden

• Die Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS)
  www.bvss.de
• Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker
  www.aphasiker.de
• Vereinigung der Eltern von Spaltkindern, Bern (VES) 
  https://lkg-spalte.ch/

Wissenschaftlicher Beirat

• Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien (www.ak-lkg.de) 

Stiftungen und Vereine

• Deutsche Cleft Kinderhilfe e.V. (https://www.spaltkinder.org/)

Autor*innen für unsere Informations-Broschüren

• Regine Tödt aus Wetzlar, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und ehemalige Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
• Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
• Barbara Dreibholz aus Solingen, ehrenamtliche Kontaktperson und 1. Vorsitzende der Selbsthilfevereinigung seit 2013
• Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
• Ulrike Giebel aus Berlin, Hebamme IBCLC (www.babysaugtnicht.com)
• Dr. Magdalena Grzonka aus Freudenberg, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, MVZ Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus Freudenberg (https://www.mvz-jung-stilling.de/hals-nasen-ohrenheilkunde/)
• Christa Herzog-Isler aus Luzern / CH, Kinderkrankenschwester, Still- und Laktationsberaterin und Dozentin IBCLC (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
• Dr. Hubertus Koch aus Siegen, Leitung Abteilung Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und Nasenfehlbildungen - Facharzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin (https://spz.charite.de/metas/person/person/address_detail/dr_med_ayse_guel_schmidt/)
• Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
• Andrea Siems aus Quickborn, ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Stillen und Ernährung
• Eva Summerer aus Prutting, Psychologin (https://www.eva-summerer.de/)